Cuando los padres perciben que su hijo no los mira a los ojos, no juega con otros niños, no le interesan los juguetes, prefiere ver televisión, no se comunica, realiza movimientos raros, se aísla o no sabe dar un beso, enseguida se dan cuenta de que algo anda mal. Algunos lo sospechan, pero no lo pueden creer, ni siquiera cuando en la consulta de psiquiatría, luego de varios exámenes neurológicos, les dicen: «Su hijo tiene autismo».
Autismo… Lo único que quizá conozca del tema es aquello que vio en algún documental, generalmente de autistas «genios» o la película Rain man.
Algo sí es seguro: nunca imaginó que eso le sucedería, y pasará largo tiempo entre dudas, culpas, no aceptación, depresión, desesperación, y cuando se dé cuenta, ya estará envuelto en un montón de terapias diferentes, o se pasará el día en busca de información. Quiere aprender la mejor forma de ayudar a su hijo.
El autismo es un desorden del desarrollo del cerebro que, por lo general, comienza a manifestarse alrededor de los 18 meses de vida. Pertenece al grupo de trastornos generalizados del desarrollo, los cuales tienen en común los problemas de comunicación, con las relaciones sociales y un repertorio de intereses restringido, estereotipado y repetitivo.
Estas características casi siempre se manifiestan a partir del primer año. Hasta ese momento aparentan un desarrollo normal; luego comienza una regresión en el aprendizaje y cambian su conducta.
Se estima que el padecimiento afecta a cuatro de cada 10 000 habitantes en el mundo. Muchos piensan que la incidencia está en aumento, pero no se sabe si es un incremento real o se debe a un mayor número de diagnósticos. Afecta cuatro veces más a los niños que a las niñas y aparece en cualquier lugar del mundo sin distinción de raza y nivel económico o educacional.
Más que de autismo, se habla de espectro autista. Este se define como un síndrome que resulta de ciertas combinaciones de rasgos autistas. En una parte del espectro se encuentra el autismo de bajo funcionamiento o autismo severo, en otra parte está el autismo moderado, y en la menos grave está el autismo ligero, llamado autismo de alto funcionamiento.
Todavía no existe en la población suficiente información de esta discapacidad, y algunos desconocen el término. Menciono dos anécdotas para demostrarlo: la mamá de un niño con autismo se encontraba en una terminal de ómnibus interprovincial. No tenía pasaje y trataba de viajar por la lista de espera. Pasaba el tiempo y todavía no llegaba su turno. Muy discreta se acercó a uno de los compañeros responsables, y le dijo: «¿Usted cree que pueda ayudarme? Es que mi hijo es autista y se desespera». El empleado no le hizo caso alguno y siguió en su faena cotidiana. Ella quedó desconcertada y se resignó a esperar.
Otro papá paseaba con su niño, que en determinado momento comenzó con una de sus habituales perretas. Un señor que observaba, le preguntó: «¿Por qué llora el niño? ¿Le pasa algo?». «No se preocupe —explicó el padre—; es que él es autista y esto le pasa con frecuencia». «¿Autista?… ¿Y de qué país son los autistas?». El aludido trató de ampliar, pero se le hizo difícil por el llanto del niño.
Lamentablemente, los niños con autismo no poseen un carné de discapacitado que los identifique. Esto trae como consecuencia que los padres tengan que apelar a la buena voluntad de las personas y no puedan valerse de los mismos derechos que otros discapacitados.
Por otra parte, muchos no están preparados para aceptar y convivir con las personas con autismo. No saben cómo tratarlos y a veces creen que están en presencia de niños majaderos. Esto también ocurre porque, a primera vista, aparentan no tener ningún padecimiento.
No. Nada de malcriadez. Son niños con una discapacidad que les dificulta conocer el mundo de la misma manera que lo vemos nosotros. Les cuesta darse cuenta de los límites establecidos por la sociedad en cuanto a la disciplina y respeto hacia los demás. Esto lo aprenden con mucha ayuda de la familia y la escuela especial, pero es muy complejo para quienes tienen que convivir diariamente con ellos. Valga entonces ganar en conocimiento, para saber cómo ayudar.
Si algún día se encuentra una mamá o un papá y le dice «mi hijo tiene autismo», usted deberá saber de qué se trata y, si lo necesita, ayúdelo.
Periodista de Radio COCO
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