Acuse de recibo
Hiperqueratosis Epidermolítica es la rara enfermedad que se le diagnosticó al año de su nacimiento al hijo más pequeño de Gretchen Pérez Zaldívar, quien reside en calle 19 No. 13-A, en Puerto Padre, provincia de Las Tunas. Es un padecimiento genético dermatológico crónico que, según especialistas, sufre una de cada 300 mil personas.
Por suerte, el niño de cuatro años está muy bien atendido en el Centro de Genética Médica de Las Tunas. Mas, para compensar las complicaciones asociadas que ponen en peligro su vida, el paciente debe llevar una vida cotidiana muy rigurosa: evitar la exposición al sol y la sudoración, y mantener medidas higiénicas extremas: diariamente hay que cambiar su ropa de cama y hervir su toalla; evitar el contacto con la tierra y usar jabones ozonizados.
Además, las cremas alternativas que indican los especialistas para que no existan complicaciones están en déficit. Y no debe tener condiciones de hacinamiento, ni el roce de piel con otras personas que le puedan transmitir bacterias o estafilococos.
«De todas estas indicaciones, afirma Gretchen, unas son responsabilidad mía como madre; pero otras no las tengo. El Programa de Atención Materno Infantil (PAMI) de mi municipio inmediatamente evaluó mi situación y tramitó mi caso con el Gobierno, ante la realidad de que vivo agregada en dos cuartos que son propiedad de mi abuela. Mi niño duerme conmigo, mientras que mi niña con mi abuela, quien incluso padece de Mal de Parkinson.
«Fui visitada por la Dirección Municipal de la Vivienda (DMV) y Planificación Física. Y hasta me personé en el Gobierno y me entrevisté con el coordinador que atiende la Construcción. Todos conocen la situación hace más de un año. Ante la morosidad de no tener respuesta mientras la salud de mi hijo se deteriora por no contar con todas las condiciones que necesita, presenté una queja en la provincia.
«Vino una compañera a entrevistarme, y quedó sin palabras, porque todas las cosas que pensó que me podía orientar que yo hiciera las he hecho. E insisto: sin respuesta por parte de la DMV. Luego volvió a darme una respuesta por escrito la cual consideré como una falta de respeto: clasificaron mi queja con razón en parte, porque ya se había micro localizado un solar para construir, lo cual yo desconocía. Y que posteriormente me dirigiera a la comisión de vivienda de la circunscripción, para que me tuvieran en cuenta en la posible inclusión en los planes estatales según las prioridades».
«Insisto: cuántas veces tengo que personarme si todo eso lo he hecho. Y no entiendo el concepto de prioridad que ellos aplican, el cual es bastante cuestionable. Solicitar un subsidio en mi caso no procede, porque mi niño necesita una habitación climatizada para él solo; y estamos hablando de una célula básica cuando además tengo otra niña.
«Se me asignó un solar, pero… ¿cómo construyo, si no tengo los medios económicos para hacerlo? Estoy a la espera de un equipo de climatización, cuya entrega fue aprobada por la Dirección de Trabajo y Seguridad Social. ¿Y dónde lo instalo si no tengo las condiciones creadas?» «La realidad es que la enfermedad que padece mi niño no detiene su avance y las complicaciones asociadas no dejan de aparecer», señala.
Karina Ramírez Teopes (carretera de Siboney, kilómetro 5 y medio, El Salao. reparto Abel Santamaría, Santiago de Cuba) no comprende por qué en Acueducto y Alcantarillado de esa ciudad no se cumple lo establecido por el Gobierno sobre la tarifa para la limpieza de fosas.
Ante todo, recuerda que en una Mesa Redonda Informativa por la televisión, se informó oficialmente que el actual importe por la limpieza de fosas es de 280 pesos; pero cuando hay que hacer esa labor de manera reiterada, se prorratea o reajusta ese precio entre la cantidad de veces que se recibe el servicio.
Y narra lo que le sucedió en las oficinas de Acueducto y Alcantarillado en el reparto Abel Santamaría:
«Para mi sorpresa, expresa, cuando pago el importe de los 280 pesos por la primera limpieza, e informo a la compañera que yo necesitaba de ese servicio al menos cada 4 meses, me contestó que ella también había visto la información en la Mesa Redonda; pero no tenía ningún documento que la amparara. Por ello, cada vez que hiciera la solicitud dentro del mismo año tendría que pagar los 280 pesos. Espero que se me aclare».
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