Acuse de recibo
Como tiene un hijo autista, Norma Ferrás Pérez (calle Libertad No. 270, entre Juan Bruno Zayas y Cortina, Santos Suárez, La Habana) recuerda que hoy, 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, es vital para sensibilizar a la sociedad sobre la necesidad de mejorar la calidad de vida de niños, adolescentes y adultos con ese trastorno neurológico.
Y este 2 de abril es también ocasión de vindicar el derecho a la inclusión social de esas personas, que necesitan sentirse acompañadas, reclamadas, y sobre todo queridas y admiradas por sus semejantes.
Afirma Norma que todavía hay mucho desconocimiento sobre el asunto, y la mayoría de las personas no están preparadas para relacionarse con los autistas. Ni tienen la capacidad para ayudarlos. ¿Qué no sabrá y no habrá visto o padecido la madre de un niño autista?
Y precisa que en Cuba cada vez más se diagnostican esos casos en edades tempranas. Según el grado de desarrollo que alcancen, algunos pueden insertarse en otras enseñanzas, ya sea regular, de retraso mental o de lenguaje. Pero llegar hasta allí se convierte en un camino difícil, lleno de incomprensiones, desconocimiento y hasta de rechazo.
Por ello, enfatiza, la sociedad debe prepararse para enfrentar y convivir con el autismo. Es imprescindible una mayor divulgación, para ganar en conocimiento y sensibilizar a las autoridades y población en general en la necesidad de ayudar a las personas con ese padecimiento.
Otro problema, dice, es que los autistas no poseen un carné que los identifique. Y ello implica que los padres de los mismos tengan que apelar a la buena voluntad de las personas, pues en la convivencia cotidiana, y en las preferencias consiguientes, no pueden valerse de los mismos derechos de otros discapacitados.
Es un trastorno permanente, añade. El niño con autismo lo será de adulto. Y hasta hoy no se ha previsto una institución para después que cumpla los 21 años de edad, ni la necesidad de propiciarles puestos laborales para los casos que logren un mayor desarrollo. Esto constituye la mayor preocupación de los padres.
Sí reconoce Norma que Cuba ha avanzado en la última década en el diagnóstico temprano del niño autista y en su educación; así como en el conocimiento alcanzado por los especialistas en Siquiatría y Neurología infantil.
En La Habana, agrega, hay dos escuelas para niños y adolescentes con autismo: la Dora Alonso, en Ciudad Escolar Libertad, que atiende a pequeños entre uno y seis años de edad; y la Cheché Alfonso, para muchachos entre siete y 21 años, situada en el Vedado.
Esta última, dice, tiene el objetivo de prepararlos para la vida adolescente y adulta, pero aún no cuenta con los recursos necesarios para ese fin, ni con suficiente espacio físico para su matrícula cada vez más creciente.
Ambas escuelas, asegura, tienen colectivos laborales con positiva calidad humana, quienes intentan preparar a los estudiantes según las posibilidades reales de cada centro. Sin embargo, plantea, no es suficiente. Quedan asuntos por resolver a nivel social que dificultan la vida de estas personas y sus familiares, quienes no deben vivir aislados e incomprendidos por la sociedad.
Señala la madre que la intervención temprana puede ayudar a las personas con autismo a lograr mejoras considerables en sus aptitudes. «Es el momento de obrar a favor de una sociedad más inclusiva, tratar de desarrollar los talentos de los afectados, y velar por que haya oportunidades para que puedan desarrollar su potencial», manifiesta.
No obstante, asevera, las labores educativas no deben limitarse a la detección temprana y a establecer estrategias de tratamiento en la infancia y la adolescencia; sino que deben preverse programas y medidas que contemplen una labor sostenida durante toda la vida, y que mejoren las posibilidades de desarrollo y la calidad de vida de los autistas y sus familiares. «Alguien dijo una vez: El autismo es parte de nuestro mundo y no un mundo aparte», concluye Norma.
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