El doctor Omar López Medina, jefe del Servicio de Enfermedades Raras del hospital William Soler. Autor: Roberto Suárez Publicado: 21/09/2017 | 05:19 pm
El niño Henry Soutuyo ha vuelto a jugar con los amigos, bailar y practicar deportes allá en el municipio de San Juan y Martínez, Pinar del Río. Pese a que en nuestro país estas actividades son comunes para cualquier infante, desde primer grado y hasta el cuarto Henry ha tenido que recibir las clases en su casa.
«Comenzó con falta de aire hasta que el 27 de mayo de 2008 se le detectó neumonía intersticial crónica difusa. Hubo que tenerlo de forma permanente con oxígeno por mucho tiempo», explica su madre Yamilé Rodríguez.
En primer grado venía la profesora del seminternado a darle clases aquí porque se fatigaba mucho. Tenía falta de oxígeno en sangre y hacía mucha hipoxemía. Entonces había que sacarle 800 gramos de sangre casi todos los meses, hasta que comenzó el tratamiento con interferón gamma, un medicamento costosísimo, con el que tampoco se logró la mejoría esperada, apunta.
Ciencia por la vida
De Pinar del Río nos remitieron un paciente de seis años con insuficiencia respiratoria crónica, al cual se le diagnosticó una fibrosis pulmonar idiopática, enfermedad de causa desconocida, no muy frecuente pero mortal, que permanece aún sin una terapéutica efectiva que revierta o demore su curso clínico natural, cuenta el doctor Omar López Medina, jefe del Servicio de Enfermedades Raras del hospital William Soler, quien atiende a Henry desde que le hicieron el diagnóstico.
Los pacientes con esta afección van empeorando con el tiempo y muchos llegan a tener criterio de trasplante pulmonar. A pesar de las terapias utilizadas, la salud del pequeño siguió deteriorándose y alrededor de los ocho años un equipo de especialistas valoró la posibilidad de realizarle trasplante. En ese momento se resolvió tratarlo primero con interferón gamma, el cual posibilitó una mejoría clínica aún muy limitada.
Según el galeno, la fibrosis pulmonar idiopática es congénita y casi siempre quienes la padecen llegan a consulta en un estadio muy avanzado de la enfermedad.
«El niño no podía moverse y llevar una vida normal pues le faltaba el aire, estaba cianótico y requería de oxígeno. En esas condiciones por su estado clínico le era imposible realizar la ergoximetría, prueba de esfuerzo para determinar el grado de afectación», añade.
Henry era un caso curioso, enfatiza Medina, porque por lo general las enfermedades pulmonares obstructivas, como la bronquitis y el enfisema, evolucionan al final hacia una fibrosis, pero él transitó bruscamente hacia ese estado, en el cual los pulmones se engrosan, cicatrizan, se tornan rígidos y es cada vez más difícil respirar. Como su vida corría peligro, decidimos valorar el caso con el profesor Porfirio Hernández , coordinador nacional del Programa de Medicina Regenerativa, quien posee una extensa experiencia en las células madre y se valora utilizarlas.
El primer caso reportado
Hasta hace poco algunas pesquisas hacían pensar que las células madre adultas se limitaban a diferenciarse en células del mismo tipo de tejido que les dio origen, pero «numerosos estudios han demostrado una aparente habilidad de las células madre adultas, entre ellas las hematopoyéticas (CMHA), de adoptar fenotipos funcionales de otros tejidos. Este descubrimiento ha llevado a muchos científicos a desarrollar investigaciones de CMHA autólogas (del propio paciente) en las afecciones pulmonares», explica López Medina, quien es especialista de primer grado en Pediatría, de segundo en cuidados intensivos y profesor de la Facultad Enrique Cabrera.
A partir de estos hallazgos, precisa, en Grecia hubo una experiencia en el uso de células madre adiposas para tratar la fibrosis, pero el reporte científico develó que los resultados no fueron positivos.
Ante el progresivo deterioro de la salud de Henry y la imposibilidad de aplicar otro tratamiento, así como los alentadores resultados obtenidos mediante el empleo de la terapia celular en diferentes especialidades médicas en nuestro país, el caso fue discutido en el Consejo Científico, el cual autorizó el proceder luego de tener la aprobación del Grupo de Ética y el consentimiento informado de los padres.
—¿En qué consistió el proceder?
—Se tomaron células madre hematopoyéticas adultas, extraídas de la médula ósea del infante, las cuales fueron administradas por las vías respiratorias.
—¿Qué resultados tuvieron?
—El proceder fue realizado el 11 de noviembre de 2010. Al mes habían mejorado los síntomas, y el niño comenzó a llevar una vida normal. Hasta donde se conoce, es el primer caso reportado en el mundo. Fue exitoso: permitió valorar seguridad y efectividad del método empleado, y no hubo efectos adversos ni complicaciones.
«Tras el primer implante logramos realizar la ergoximetría. Esta evidenció una insuficiencia respiratoria severa con criterio de trasplante, la cual se manifestaba con dificultades para respirar ante ejercicios intensos. Por tal motivo, a los seis meses efectuamos un segundo implante de células madre, y las pruebas funcionales posteriores evidenciaron una insuficiencia ligera. En estos momentos el pequeño no necesita andar con un balón de oxígeno. Puede bajar y subir escaleras y jugar normalmente. A casi dos años de recibir el implante de células madre, Henry no ha tenido ninguna complicación y la mejoría clínica se mantiene.
«Pensamos que este caso puede ser evaluado para diseñar una estrategia terapéutica que permita realizar el proceder en otros pacientes que lo requieran», agrega el doctor Omar López Medina.
Henry está clínicamente bien
Después del implante, mi hijo comenzó a tener una vida normal, podía jugar pelota, subir escaleras, detalla Yamilé Rodríguez, su mamá. Al cabo de seis meses tuvo una recaída, pero se le aplicó una segunda dosis de células madre y está mucho mejor.
«El doctor nos explicó que era normal y que la mejoría se produciría poco a poco, debido a que las células madre tienen que ir procediendo por ellas mismas e ir creciendo, abarcando todo el pulmón, lo cual le irá brindando mucha mejor calidad de vida que antes.
«Queremos dar muchas gracias al doctor Omar y al equipo de médicos de la sala y del laboratorio que han posibilitado la recuperación de mi hijo», expresa Yamilé.
También su papá, Jesús Ángel Soutuyo, quien trabaja en la escogida de tabaco, específicamente en la selección de hojas de tapa, aprovecha para resaltar los extraordinarios resultados del tratamiento: «Henry llegó a tener un nivel de oxigenación de 65, valor que es el mínimo posible. Después del implante de las células madre alcanzó en el primer mes 92, y las últimas muestras indican que está entre 80 y 85.
Jesús y Yamilé también agradecieron la dedicación del colectivo de enfermería y de todo el personal del William Soler, que los ha apoyado mucho. «Cuando llegamos todos están esperándonos. Estuvimos más tres años viajando al hospital para ponerle sueros a Henry, y luego teníamos que ir semanalmente para medir la saturación de oxígeno».
Pelotero quiero ser
Dos días después de recibir el segundo implante de células madre, Henry se mostró feliz de que quedaran atrás los momentos en que «estaba siempre muy cansado, no podía jugar y tenía que recibir las clases sentado en la cama».
Al indagar entonces por sus preferencias y anhelos nos contó: «Me gustan mucho las matemáticas y el inglés, aunque esta última asignatura no la he recibido todavía».
«Ahora puedo jugar. Quiero ser pelotero, center field y cuarto bate», dijo con entusiasmo Henry, quien conoce a todos los jugadores y tiene como ídolo a William Saavedra. Entre sus otras pasiones mencionó jugar voleibol, dibujar, cantar, bailar; y confesó que le gustaría estudiar Medicina, para ayudar a las personas.
Cinco meses después ya los sueños comienzan a concretarse. El niño es el primer bate en un equipo de pelota y hasta empuña el madero a las dos manos, en lo que acaso sea un destello de una carrera descollante, quién sabe si pletórica de las emociones que hasta ahora le habían dado la espalda. Pero tiene, aún, mucho trabajo por delante: tres veces por semana su casa se convierte en aula y nivela sus conocimientos para no quedar a la zaga de su grado. El William Soler le mantiene el seguimiento y va a consultas cada tres meses. En septiembre volverá a la escuela.
Video: Entrevista con el doctor Omar López Medina