Juventud Rebelde - Diario de la Juventud Cubana

«En mi juventud, una noticia que siempre y para todos resulta reconfortante y feliz llegó a mí: Era seguro que iba a ser papá. Pero lo que no sabía en aquel momento era que la vida me sometería a una de las más difíciles pruebas que pueda experimentar un ser humano».

Así comienza Raúl López su historia, que tal vez sea muy parecida a la del resto de los 180 hogares cubanos en los que actualmente habita un autista síndrome Asperger.

«Los primeros años transcurrieron con normalidad. No notamos ningún comportamiento extraño. Únicamente nos llamaba la atención que el niño dormía muy poco. Logró caminar a los 16 meses, ayudado con mucha carga de paciencia. Luego comenzó a tener acciones repetitivas, gestos incondicionados y actitudes fuera de lo normal. Sus acciones eran muy torpes y carecía de control muscular. No lograba un adecuado nivel de concentración, el aprendizaje del español le era muy difícil, y en otras asignaturas era aún peor.

«En casos como el suyo todo es dificultad, pero hay algo indispensable: el amor, que si bien no resuelve su padecimiento sí lo ayuda. Una caricia, un beso, es mejor que cualquier medicina, y eso es lo que hemos incentivado en él desde que abrió los ojos a este mundo... o a su mundo, un mundo imaginario, lleno de fantasías y de sueños.

«Más tarde, con paciencia y mucha más paciencia lo encaminamos en la pintura. Ahora tiene gran habilidad, ha ganado diferentes premios a nivel provincial. Es un joven muy bueno ¡y muy enamorado! Gran problema para nosotros debido a su patología, pero siempre le damos apoyo con la esperanza de que algún día, quien sabe, pueda venir su amor».

Como muchos padres, Raúl no pierde la fe en que un milagro de la ciencia moderna haga de su hijo un joven como los demás. El trato sociable del muchacho hacia personas ajenas a su marco habitual y su buen humor casi permanente alimentan tales esperanzas.

Mayra, la madre, trata de ganar la batalla de otro modo, el que mejor ella sabe: profesora de oficio, cambió su cátedra en una institución por el reducido magisterio de su propia vida. Raulito fue impulso para hacerse Máster en psicopedagogía hace algunos años. Hoy es el estudio de caso con el que vertebra su tesis de doctorado acerca del papel de la familia en la inserción de personas autistas en la sociedad.

¿Y el amor?, preguntamos. ¿Cómo sobrevive una pareja con una historia así? «No todas lo logran», reconoce ella. «Hay madres que se encierran en una burbuja con sus hijos. Se sienten culpables o sus parejas las hacen sentir así. Otras temen al sexo, se autocastigan, se anulan como mujeres... ¿Te imaginas lo que es ver a un hijo crecer tan diferente a los demás, con salud, pero dependiente de nosotras para toda la vida?».

Dieciocho años atrás Mayra y Raúl decidieron salvarse. Contrario a lo que dice el refrán, para ellos segundas partes fueron buenas. No todo es dicha y comprensión en esta familia, pero la recompensa tiene diez años, una mirada lánguida y el alma de caballero andante.

«Robertico es un reto para nosotros. Es muy inteligente, a veces tímido. Nos ha ayudado a ser fuertes, a realizarnos como padres. Cuando estoy deprimida, canta conmigo y me da ánimos para que me arregle y ande bonita. Él es la prueba de que el mundo no acaba para una pareja por el hecho de tener un primer hijo discapacitado, pero es difícil, sí... muy difícil».

Y difícil fue también para Betty reiniciar su vida tras el diagnóstico de autismo de su pequeño Marcos. Ella no pudo capear el temporal junto al padre de la criatura. Debió seguir sola, pero el compartir con otras madres cienfuegueras la ayudó a no cerrar los ojos cuando el amor tocó insistentemente a su puerta.

«Al principio le decía: Esto es muy duro, tú no vas a poder, pero él solo me pedía que tuviera confianza, y aquí estamos. Me alegra saber que aún soy una mujer, que estoy viva y tengo derecho a ser feliz, además de ayudar a que mi hijo lo sea».

Raulito se acerca: «¿Tienes novio? ¿Quieres ser novia mía?». Mayra me hace señas y le digo que sí. ¿Me das un beso?, le pregunto: «!Después! Yo te aviso... ¿te gusta la música?». Va a buscar su equipo y no me presta más atención en toda la mañana. Aparentemente.

Según la doctora Migdalia Carbonell, especialista santiaguera que ha trabajado con niños y adolescentes autistas de su provincia, la expresión de la sexualidad en estos casos es evidente, está en los límites de la llamada normalidad de acuerdo a su edad biológica e implica las mismas necesidades de afecto de cualquier persona.

Antiguamente, a todo el que presentara una discapacidad mental de algún tipo se le esterilizaba. La sociedad pasaba de la iracundia a la repulsa si manifestaban interés por el sexo. Se les trataba como seres asexuados que desconocían los sentimientos de pareja y, por supuesto, rara vez se respetaban sus deseos en ese sentido.

«Ahora se comprende que no es así. Es preciso enseñarles a controlar sus sentimientos, a canalizar sus necesidades en privado, no en público, y sobre todo deben creárseles mecanismos para que no agredan sexualmente a otras personas ni se dejen utilizar o manipular», afirma Migdalia, en línea con los planteamientos que en materia de sexualidad rigen la educación especial en Cuba.

El mayor peligro es que se conviertan en víctimas de otras personas y eso derive en una maternidad o paternidad no deseada por ellos ni recomendable para la familia y la sociedad desde el punto de vista de la herencia.

«Pero enamoriscarse, tener ilusiones, presumir, decir piropos o llamar “novia” a una muchacha no es algo que dañe a mi hijo o lo convierta en un problema social», afirma Mayra, desde sus vivencias como madre y sus lecturas como Máster en la especialidad.

En casos como el de Raulito, todos en la familia necesitan afecto, seguridad, autoestima. Una sexualidad que brota de manera sana y enriquecedora les ayuda a ser más altruistas, a encarar la existencia con optimismo y a sentirse plenos, aun en el estrecho marco que les toca custodiar.

Cualquier fantasía que conecte a una persona autista con la vida o le ayude a comunicarse con otros seres ha de ser bienvenida, afirman expertos. A pesar de sus limitaciones sociales son hombres y mujeres como los demás, tienen hormonas, construyen ilusiones, y sobre todo necesitan sentirse importantes para otros, como un barco necesita de ancla para dormir en puerto ajeno.

El Síndrome de Asperger

El Síndrome de Asperger es un trastorno generalizado del desarrollo de origen neurológico, que dificulta el proceso de toma de decisiones, organización y autonomía personal y del proceso de los estímulos sociales. Asimismo esta asociado con alto nivel de ansiedad y dificultad de atención, hiperactividad e impulsividad. Aunque tiene buenos niveles en las medidas convencionales de inteligencia, una expresión verbal correcta y sentido común, su capacidad de desenvolverse en la sociedad, en las aulas y medios de labor es muy deficitaria.

Es un trastorno más común entre varones. En el mundo tiene una prevalencia de cuatro a cinco niños por cada 10 000; en Cuba se reportan de dos a cuatro por cada 10 000 nacidos vivos.

Sabías que....

Los cambios hormonales que produce la menstruación pueden producir en las mujeres un repentino aumento de su interés por el sexo, pero muchas no lo confiesan a sus parejas por temor a ser mal interpretadas o rechazadas de acuerdo con los tabúes que aún imperan en muchas sociedades.

Durante la época Victoriana en Europa, por ejemplo, se consideraba enfermas a las mujeres que tenían su menstruación y se les obligaba a permanecer en cama. En muchas tribus africanas se les consideraba impuras y eran encerradas en jaulas de madera alejadas de la tierra para que no perjudicaran las cosechas.

Unos 14 días antes del inicio de cada menstruación debe haberse producido la ovulación: uno o más óvulos maduros se desprenden de sus folículos en los ovarios, son atrapados por las trompas de Falopio y conducidos al útero.

Si no son fecundados en las primeras 48 horas pierden su capacidad de ser fértiles y el útero se prepara para expulsar como promedio entre 50 y 175 centímetros cúbicos de sangre y tejidos del endometrio (entre un cuarto y tres cuartos de taza). Este proceso dura de tres a siete días normalmente y puede o no producir dolores, depende de la edad biológica y las características de cada mujer.

Pregunte sin Pena

C.O.: Hace tres meses mi esposo y yo nos hemos separado. Llevábamos 27 años casados. Se ha enamorado de otra mujer. Dice que me ha dejado de amar. Vivimos en la misma casa y creo que ese es el problema más grande que tenemos. Él no se decide a irse con la otra, y yo presencio sus salidas para verla. Por otra parte, no quisiera que se fuera de la casa, temo mucho perderlo, aunque sé que está perdido. Yo no le encuentro sentido para nada a la vida, no me dan deseos de ir al trabajo. Lo único que hago es tomar medicamentos, pero llevo tiempo en esto y cada vez me siento más mal. Yo leo esos artículos como el de resiliencia publicado por ustedes y digo voy a hacer esto, pero caigo en lo mismo. Ya yo no sé a quién pedir ayuda y qué hacer. Es una angustia tan grande que me está matando lentamente. Yo era obesa. Pesaba 74 kg. y en estos momentos estoy en 50 kg. Tengo 47 años, él tiene 53.

Puede acudir al psicólogo más cercano. Me parece esencial que trate de hablar con un profesional sobre lo que está viviendo.

Su esposo la ha desechado como esposa y usted se ha quedado estacionada en ese lugar subjetivo de objeto desecho. No hace más que mostrarse así, aunque él no reacciona diferente. Por eso me parece bien que haya comenzado a actuar distinto al comenzar a pedir ayuda.

Considera que ahora el problema más grande es vivir en la misma casa, pero tampoco quiere definir la situación para no perderlo más aún. Ahora él está con otra pero no define una vida con ella. Mientras, usted alberga alguna esperanza de recuperarlo a pesar de saberlo perdido. Así es difícil dar por terminado el matrimonio y recomenzar.

Mariela Rodríguez Méndez, Máster en Psicología Clínica, consejera en ITS y VIH/sida, psicoanalista