Juventud Rebelde - Diario de la Juventud Cubana

Mariam y su madre. El corazón de esta historia se detuvo tres veces, y por eso pertenece a los sucesos increíbles que se interponen en nuestro camino. A Mariam Sánchez Rosales le pararon el corazón en tres oportunidades, durante muchas horas... y sigue viva.

En el Cardiocentro del Hospital William Soler fue intervenida quirúrgicamente tres veces por el complejo y riesgoso método de «corazón abierto». Un equipo que sustituye las funciones del corazón durante el acto quirúrgico (máquina de circulación extracorpórea) mantuvo con vida a Mariam en estas costosísimas operaciones.

Ella padece la enfermedad conocida como tetralogía de Fallot, consistente en diversos defectos congénitos por el desarrollo anormal del corazón del feto, que incluyen comunicación interventricular, obstrucciones pulmonar y muscular en el ventrículo derecho, superposición de la aorta, y la dilatación del ventrículo derecho al intentar bombear sangre, a través de la obstrucción, hacia la arteria pulmonar.

En la tetralogía de Fallot el flujo sanguíneo dentro del corazón varía y depende, en gran medida, del tamaño de la comunicación interventricular y de la gravedad de la obstrucción en el ventrículo derecho.

«Cuando leí los libros El Principito y El caballito enano, comprendí que en la vida hay muchas cosas bonitas», sonríe Mariam, nacida el 14 de mayo de 1990 en la provincia de Granma, pero que vive en la Ciénaga de Zapata desde 1996.

«A los tres días de nacida, la pediatra la ausculta y le diagnostica una cardiopatía. La pasan al cunero y en el Pediátrico de Bayamo le realizan un ecocardiograma, rayos X del tórax y electrocardiogramas, y determinan que tiene una tetralogía de Fallot», recuerda con precisión inusitada Amparo Rosales, la mamá de la niña, quien era maestra de Biología en la Sierra Maestra.

«Con apenas once días de nacida la ingresan en el Cardiocentro William Soler, donde nos ratifican que los médicos de Bayamo no erraron, que la atenderían por consulta y cuando cumpliera dos o tres años la iban a operar. Nos explicaron que durante su crecimiento se le presentarían síntomas propios de esa enfermedad, como falta de aire y cianosis, que se le pondrían las uñas como cristal de reloj o deformadas en forma de palillos de tambor.

«Cada tres meses teníamos que ir al Cardiocentro, donde le realizaban ecos, electros y placas de tórax. Antes de operarla sufría muchas infecciones respiratorias, propias de los cardiópatas, y la atendía el doctor Tomás Pell, en el Pediátrico de Bayamo.

«El 28 de junio de 1994 la llevan al salón para una reconstrucción de corazón y es cuando los cirujanos detectan que aparejados a la tetralogía de Fallot tenía una anomalía coronaria y un Conducto Arterioso Permeable (PCA). Nos preocupamos y el cirujano contestó que gracias a eso se mantenía con vida, porque una cosa compensa la otra, y eso la ayudaba a oxigenar la sangre.

«Le implantaron un conducto artificial, desde el ventrículo derecho al tronco de las arterias pulmonares. Sin embargo, no funcionó. No pasaba la sangre que va hacia los pulmones. Empezó a complicarse, con hipertensión, el ritmo cardiaco alterado, y convulsionó por falta de oxígeno al cerebro.

«A los seis días, el 4 de julio, de nuevo al salón, donde le sustituyen el conducto por uno de válvula mecánica, que sí funcionó como se esperaba, pero debido a las convulsiones sufrió una hemiplejia del lado izquierdo. Tuvo mucha atención de los fisiatratas y técnicos de fisioterapia, hasta rebasar la hemiplejia, y está bastante recuperada, pues ella no hablaba y ya recuperó el habla.

«También sufrió un derrame pulmonar y los médicos, tratando de resolver el problema, tuvieron que hacerle una pleurotomía, una sonda directa al pulmón, para tratar de eliminar los líquidos. Después sufrió un quilo-tórax, otra complicación, pero los médicos lucharon con ella y resolvieron ese problema.

«Hubo que reajustar la dosis del anticoagulante, ya que cuando se tiene una válvula mecánica se necesita un anticoagulante, de manera tal que la sangre pueda pasar por la válvula, porque si está muy densa no circula adecuadamente.

«Eso se hacía con una muestra diaria, a pesar de que la niña le tiene terror a los pinchazos. Por suerte a los dos meses se le ajustó la dosis. Ya llevábamos cuatro meses en el Cardiocentro. Antes de operarla estuve dos meses en ese centro y en agosto del 94 le dieron el alta médica.

«Después de la segunda operación fuimos para la casa y ella mejoró mucho. Ya no hacía las crisis de hipoxia, que la ponían cianótica, con falta de aire y hasta le hacían perder el conocimiento. Quedó mejor, el pigmento de la piel cambió, y la coloración de labios y uñas volvieron a la normalidad».

Amparo Rosales recuerda que el 14 de febrero de 1995 Mariam sufrió una endocarditis bacteriana, una infección que la puso en estado crítico. «No había casi combustible en el municipio de Buey Arriba, en la provincia de Granma, para trasladarla hacia el pediátrico de Bayamo, y me mandaron en una ambulancia sin el suficiente combustible. A mitad de camino se agotó y tuvimos que esperar para abordar otra ambulancia al cabo del rato, con la niña crítica, casi muerta».

Vomitando y orinando sangre, con un hematoma que se le hacía por donde quiera que la pinchaban, a Mariam no le podían canalizar ninguna vena. «Cuando lo lograron fue tremendo, los médicos estaban satisfechos porque la habían salvado. La niña dependía de aquel pinchazo. Después le empezaron a pasar glóbulos, plasma y los medicamentos para el ritmo cardiaco y la presión arterial».

Cuando ya estaba normal, en abril de 1995 los médicos descubrieron que la válvula que tenía insertada no funcionaba y deciden llevarla de nuevo al salón. «Estuvimos más de un año esperando para que la operaran, porque el conducto para implantarle no lo había en Cuba, había que adquirirlo en el extranjero y se dificultaba, por el bloqueo. No tengo con qué agradecerle al personal médico y paramédico de donde hemos estado y a mi familia».

Después de varios ingresos, en octubre de 1996 la niña fue llevada al salón por tercera vez. Le abrieron el tórax y sustituyeron el conducto mecánico por uno de válvula biológica, algo muy complicado. Salió bien y los cirujanos, los clínicos y todos quedaron contentos, porque la operación, a pesar de que era de mucho riesgo, salió como ellos esperaban y a los ocho días le dieron el alta.

«El transporte en ese período estaba difícil. Siempre viajaba en avión porque mi familia me ayudaba; nunca recurrí a la Asistencia social para trasladarla, porque es muy engorroso, te pelotean... con la parte médica sí estoy muy satisfecha», asegura Amparo.

«Nos mudamos para la Ciénaga de Zapata a finales de 1996. La niña seguía atendiéndose en el Cardiocentro y le diagnosticaron que tenía el hígado y el vaso aumentados de tamaño. Ingresa de nuevo y los médicos me dijeron que el conducto no funcionaba, que una cuarta operación era de alto riesgo y que si nosotros estábamos de acuerdo ellos tratarían de sustituir el conducto por otro modelo, que lo tenían en ese momento. Yo no quise operarla más; dije que no iría más a un salón», recuerda Amparo.

Sin embargo, en enero de 1997 Mariam se complicó con otra infección, otra endocarditis bacteriana, y desde Jagüey Grande la remiten para el pediátrico de Matanzas. Allí los cardiólogos lucharon mucho con ella y eliminaron la infección.

«Hace tres años presentó una neumonía y la remitieron otra vez para el Pediátrico matancero. Estuvo en terapia intensiva, donde le brindaron como siempre una atención maravillosa. Se vio muy crítica, pero los médicos lograron sacarla a flote.

«Mi niña es un milagro de la Medicina cubana... yo no tengo cómo agradecerlo; cada aditamento que le han puesto vale decenas de miles de dólares. Ella le ha costado a Cuba cientos de miles de dólares, pero ahí está.

«En 1991, cuando los Panamericanos, no había transporte, no podía trasladarme en tren. Por fin, las autoridades de la capital nos dieron un pasaje; cuando me estoy vistiendo para ir para el aeropuerto, llaman para decirme que mi niña, la mayor, que la había dejado con tres añitos, aparentemente bien, hermosa, grande, tenía una enfermedad en el intestino delgado, que la hizo caer en coma y no levantarse más hasta morir en un pediátrico de Santiago de Cuba. Ahora tendría 20 años. Mira si he tenido que pasar por momentos duros...»

A Mariam le fascina pintar, ver televisión, conversar: «Soy una discapacitada, pero me gustaría ser fuerte, inteligente, y no necesitar ayuda de nadie».

—¿Cómo te enfrentas a la vida?

—Eso depende; a veces la situación es difícil, aunque siempre hay amigos que me animan. Una vez pensé que era una inútil, que ningún amigo me quería porque casi nadie juega conmigo. Se van a saltar la suiza, a jugar yaquis, a montar bicicleta, a jugar a los escondidos y yo no puedo hacer nada de eso, y me quedo sola. ¡Eso es duro!

—¿Te has sentido rechazada?

—Mucha gente me ha tratado bien. Casi todo el mundo me acepta. Tengo amigos que me hablan y me dan ánimo, y yo también intento pagarles con la misma moneda, porque son bastante bondadosos.

—¿Qué síntomas padeces?

—Calambres, palpitaciones, como si el corazón se me fuera a salir; me pesa todo el cuerpo, fatigas, sueño, jaqueca, todo tipo de cosas, a veces tengo hasta mareos...

Mariam hizo el preescolar en un seminternado, pero por los reiterados ingresos hospitalarios no matriculó el primer grado hasta tres cursos después. En la Ciénaga de Zapata venció el primer grado con una maestra llamada Noralis, de la escuela Iluminado Rodríguez: «Lo poco que sé leer, escribir y calcular me lo enseñó esa persona maravillosa».

No siguió sus estudios. Aun cuando le designaron una maestra en la casa, a Mariam le ardían los ojos y se le unían las letras.

«Hoy mi maestro es el televisor. Todo lo que sé, después de cursar el primer grado, es gracias a la Televisión», dice Mariam mientras nos despide entre la infinidad de variedades de orquídeas y helechos que rodean su casa, a la entrada de Pálpite, en el corazón de la Ciénaga de Zapata, el municipio menos poblado de Cuba.