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Taller de manualidades de donde nacen espejuelos para cumpleaños, abanicos y dibujos Susan confiesa que su pequeño de diez años se lo dice todo con sus ojos

Brian entra y se sienta en las piernas de su madre. Mira hacia el techo; sonríe; parece no escuchar. Súbitamente se pone en guardia y atrapa un vaso con té y se lo empina. No ha preguntado de quién era. No habla. Vuelve a sentarse y comienza a hacer un incomprensible sonido con sus labios.

Quien ignore que es un niño autista, quien desconozca las características del síndrome que padece, podría desesperarse ante sus manoteos y gestos aparentemente indescifrables. Pero Susan Aguilar Isla, de 38 años y licenciada en Química, confiesa que su pequeño de diez años se lo dice todo con los ojos.

Esta mujer tierna y fuerte recuerda que su embarazo transcurrió normal y que su hijo Brian Rubio Aguilar fue muy deseado. Luego de un parto sin complicaciones, el pequeño creció sin dar señales de alarma durante su primer año de vida, e incluso permaneció naturalmente insertado desde sus ocho meses en un círculo de enseñanza general, hasta que se hicieron visibles algunas diferencias entre él y el resto de los niños.

Al principio Susan no se desprendía de sus esperanzas. Quizá el niño sea un poco lento, pensaba; quizá no escuche bien —porque no solía reaccionar ante algún llamado o sonidos fuertes—; pero él comenzó a aislarse, a quedarse atrás. «Entonces le hicieron las primeras pruebas en el Pediátrico de Marianao —rememora ella—; todo dio normal, y cuando Brian tenía año y medio la psiquiatra le diagnosticó autismo infantil».

Fue difícil para Susan. Ella se opuso a que sacaran al niño del círculo, aun cuando percibía que el pequeño era víctima de rechazo. Con una carta del psiquiatra y la ayuda de la psicóloga, logró mantenerlo allí hasta los tres años. No tenía alternativa; no existía lugar donde llevarlo. En el año 2001 supo de un aulita en el Vedado a la que asistían niños autistas, y alguien le comentó la posibilidad de que naciera una escuela especial para ellos.

El 4 de enero de 2002 se fundó la Escuela Especial para niños con Autismo Dora Alonso, en saludo al aniversario 40 de la Educación Especial en Cuba. La inauguró Fidel. En el primer grupo de beneficiados con la institución, que hace muy poco cumplió 6 años, estuvo Brian.

Desde aquellos días hasta hoy, esa pequeña y acogedora instalación enclavada en la Ciudad Escolar Libertad, se ha convertido en el espacio que apoya, orienta y complementa a las familias con niños autistas. Fue la primera de su tipo, con carácter provincial, que nació en la Isla. Su homóloga se fundó en Santiago de Cuba en el año 2004. Es en esos espacios donde se entrecruzan disímiles historias, y donde personas como Susan llegan a sentir que su hijo no está solo.

La casa es pequeña, como el hogar. Las paredes están llenas de dibujos coloridos, de fotografías de los muchachos, y de espejos, estos últimos importantes para ayudar a que los niños afiancen su identidad. En la hora de la siesta, vital para que la falta de sueño no los altere, cada uno duerme en su colchoncito, a la vista de una maestra o auxiliar pedagógica. Están los que se tapan del todo, los que no logran cerrar sus ojos, y los que se inquietan y llegan hasta llorar y gritar.

En la escuela reinan el amor, el orden, el horario riguroso, y una paciencia inagotable por parte de los trabajadores. La matrícula es de 55 alumnos —11 hembras y 44 varones procedentes de todos los municipios de la capital. Las edades de los niños oscilan entre los dos y los 18 años.

Imilla Cecilia Campos Valdés, de 34 años, licenciada en Educación Especial en la especialidad de Defectología y directora de la escuela, nos explica que los pequeños son atendidos no solo por maestros y auxiliares pedagógicas, sino también por especialistas en Logopedia, pues una de las áreas más afectadas en estos niños es la de la comunicación. A ellos no les faltan profesores de música, de computación, de educación física, instructores de arte y psicoterapeutas. Cuentan, además, con una biblioteca y un taller de manualidades de donde nacen espejuelos para cumpleaños, abanicos y dibujos; y asisten, dentro de Ciudad Libertad, a un laboratorio farmacéutico donde lavan pomos, los etiquetan y guardan en cajas.

El propósito esencial del centro, según comenta Imilla Cecilia, es preparar para la etapa de la adultez a quienes llegan, y aumentar en ellos, hasta donde sea posible, la capacidad de asumir la vida con independencia.

Wiliam recordará para toda su vida el instante en que vio a Jehonadan acordonarse sus zapatos La actitud del la familia es crucial en el esfuerzo que se hace por apoyar y acompañar a los niños con autismo, expresa Imilia cecilia Campos Valdñes, directora de la  escuela

William Alejandro Hernández Sánchez, de 11 años, recordará para toda su vida los instantes en que vio a Jehonadan Campos, de cinco años, acordonarse sus zapatos; porque ese acto tan sencillo y elemental fue algo que Jehonadan, autista, no hubiera ejecutado fácil y espontáneamente. William se lo enseñó con mucha paciencia. Algo muy especial le une al pequeño: «Es tan bueno, cariñoso y me hace caso», nos dice.

Como William hay otros pioneros que integran, desde septiembre de 2007, el círculo de interés de orientación profesional Hombres del futuro. Ellos están en él para acompañar a los niños con autismo. Ya conocen sobre el síndrome, saben cómo tratar a quienes lo padecen, los ayudan a vestirse, les dan la merienda, y juegan con ellos para que se familiaricen en la relación con otros seres humanos.

«Con los niños nos comunicamos. A veces hay que hacer un poquito de esfuerzo, porque no nos hacen caso y quieren hacer lo que ellos quieren», dice una pionera. Otra se aventura a definir que «el autismo es un trastorno mental que interfiere en el desarrollo de los niños y niñas que lo tienen. Ellos tuvieron un trastorno en su desarrollo pero son como nosotros».

Al igual que William, mucho podrían contar Nora, Enma, Elizabeth, Glenda, Yaumara, Selena o Elianis. Han vivido momentos conmovedores, como tener que abrazar y besar a los pequeños autistas para que estos se acostumbrasen a ellos, y hasta fuesen capaces de reconocerlos.

Elizabeth Louis, de diez años, asegura que pertenecer al círculo de interés le ha enseñado a comunicarse y ayudar a los demás, sean niños o maestros. «Me siento útil», afirma. Y Glenda Gómez, de diez años, expresa que siempre que vuelve a su casa lleva consigo «el amor y la disciplina» de la escuela.

Ángela Rosado Rosado, la maestra responsable del círculo de interés, tiene bien puesto su nombre. Graduada de Defectología hace 27 años, se enternece cuando habla del mundo en que trabaja: «Los pioneros se dieron cuenta de que los niños autistas pasan por las mismas etapas que ellos. Entendieron que tenían que ayudarlos en algo que es muy complicado: la socialización. En un inicio sentían miedo con algunos niños, y lo han ido rebasando, porque sienten que deben protegerlos».

Unos de los detalles que más ha impactado a Ángela durante sus jornadas de trabajo en la escuela Dora Alonso, es cómo ha tenido que enseñar a algunos pequeños a cepillarse los dientes, «porque eso es algo que por lo general se hace de verlo hacer a otros, casi se aprende por imitación, pero a los niños autistas hay que entrenarlos paso a paso, como hay que enseñarlos a vestirse, y eso es algo que no deja de sorprenderme».

Julio Marchán Florín ha segido vinculado a la escuela, ahora como trabajador Nora, Enma, Elizabeth, Glenda, Yaumara, Selena, y Elianis, del círculo de interésHombres del futuro, han vivido momentos conmovedores

El cine y otros medios audiovisuales han tejido el mito de que los autistas poseen filones de genialidad. A quienes padecen el síndrome se les atribuyen capacidades intelectivas que los seres normales no tienen. Sin embargo, la generalidad de los casos tiene asociado un retardo mental, y es mínima la cifra de aquellos que pueden desarrollar habilidades en determinados campos del conocimiento.

El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo que comienza antes de los tres años de vida, explica Imilla Cecilia Campos Valdés. «La persona que lo padece tiene afectadas las áreas de la comunicación, la socialización y la conducta».

Quienes padecen el síndrome, explicó la maestra, tienen comprometido un alto por ciento del área cognitiva; y aunque en todos los casos están afectadas las tres áreas, no siempre el padecimiento se expresa de igual manera.

«En el área de la comunicación, por ejemplo, algunos logran desarrollar el lenguaje hablado, y otros no, aunque por lo general son evidentes las dificultades para expresar qué es lo que se desea o necesita. Los hay que repiten exactamente aquello que escuchan, y dentro de este grupo, algunos pueden tener una repetición funcional y otros no; es decir, algunos pueden repetir lo escuchado y añadir creativamente una respuesta, y otros sencillamente repetir.

«Hay niños que, aunque no hablen, tienen mayor nivel de comprensión que otros, ejecutan órdenes simples y hasta complejas. Otros no hablan y difícilmente comprendan alguna orden.

«En el área de la conducta, no todos tienen las mismas características: unos son rutinarios, gustan de hacer lo mismo cada cierto tiempo, y los hay muy resistentes al cambio, que reaccionan si ven que algún mueble o cuadro es retirado de un lugar conocido.

«Otros hacen movimientos específicos con sus manos, son agresivos, se autoagreden, caminan en puntas de pie, dan vueltas sobre sí mismos, o dan la impresión de ser sordos, porque no siempre responden a la voz. Muy pocos logran sostener la mirada; están los que tienen dificultades para dar besos; y están aquellos con caprichos alimenticios, como un niño que tuvimos y que solo quería comer galletitas con guayaba, u otro que solo quería comer arroz».

Sobre las causas de la enfermedad, Imilla Cecilia afirma que aún no están definidas, aunque el mundo científico sigue buscando respuestas. Algunos estudios, dice, aluden a lo genético como un factor que se debe tener en cuenta; otros, a causas ambientales, y no se descarta la posibilidad de que el autismo esté asociado a ciertos tipos de retrasos mentales.

Se trata de una enfermedad joven, definida por la ciencia en 1943, y que en Cuba tiene baja incidencia (diagnosticados y atendidos como autistas son 127). A nivel internacional, se afirma que una escuela es muy importante para los niños con el padecimiento, pues en ese espacio ellos aumentan sus niveles de funcionabilidad; y que sin el apoyo de la familia es imposible que el pequeño salga adelante.

Susan es licenciada en Química, trabaja en el Instituto Finlay. Allí participa, con horario de consagración, en el control de lotes de vacunas para niños. «Hago mucho por mi hijo Brian, pero también por los demás, para que sean saludables, para que tengan un buen desarrollo».

El paso de los días y la permanencia en la escuela han obrado cambios alentadores en Brian. Susan lo nota en cómo él logra sentarse, llevar objetos en sus manos, recogerlos del suelo, y ayudar a que lo vistan o a comer solo.

«Lo miro como si fuera yo», confiesa la madre. «No me limito, va conmigo a todos los lugares, lo mismo a una bodega que a un cine, un teatro, un restaurante... A veces te encuentras con alguien que dice: “Tú hijo no tiene nada; es un malcriado”. Te das cuenta de que en la sociedad hay desconocimiento sobre el síndrome. Pero yo no le pongo límites a Brian».

—¿La escuela ha sido importante?

—Mucho. Porque siento que habrá otras personas que se pueden preocupar por él; porque ya no somos solamente él y yo, como lo veía al principio, antes de la escuela. He podido seguir trabajando, he hecho mi vida...

A Brian le encantan las llaves. De solo mirar puede saber cuál es la que abre una cerradura. Es lo que los especialistas llaman un gusto funcional. Susan lo mira mientras contesta a una de nuestras interrogantes: «Me siento feliz cada vez que mi hijo logra cosas que le voy enseñando. A un niño que no tenga autismo, tú le enseñas algo y rápidamente recoges los frutos. Con Brian he demorado diez años para que aprenda a orinar en el baño. Ahora es que lo estoy logrando. No me desanimo, porque eso me haría infeliz. A mi hijo le doy lo mejor que tengo; siempre le estoy dando y dando, y siempre tengo la esperanza de que voy a tener resultados».

Afuera, mientras transcurre este diálogo, un joven autista de 18 años, quien por su nivel de desarrollo ha podido insertarse en la sociedad, limpia el patio de la escuela. Se llama Julio Marchán Florín. Al egresar ocupó la plaza de jardinero, labor que realiza con gran calidad porque adora el orden; es perfeccionista. Entre sus obsesiones, además de la meteorología, está ese afán, que beneficia a todos, de que sobre el suelo no quede una sola hoja seca.

Científicamente hablando

El psiquiatra suizo Eugene Bleuler, fue el primero en utilizar la palabra autismo, en un tomo del American Journal of Insanity, en 1912. Así puede leerse en Wikipedia, la enciclopedia libre de Internet, donde además se afirma que la clasificación médica del autismo no ocurrió hasta 1943, cuando el Dr. Leo Kanner del Hospital John Hopkins, estudió a un grupo de 11 niños e introdujo la caracterización del autismo infantil temprano. Al mismo tiempo, un científico austríaco, el Dr. Hans Asperger, utilizó coincidentemente el término psicopatía autista en niños que exhibían características similares. El trabajo del Dr. Asperger, sin embargo, no fue reconocido hasta 1981.

El autismo ha sido definido como una incapacidad relativa al desarrollo mental que típicamente aparece durante los tres primeros años de vida. Es resultado de un trastorno neurológico que afecta el funcionamiento del cerebro, en áreas relacionadas con la interacción social y las habilidades comunicativas. No conoce fronteras raciales, étnicas y sociales. Se afirma que los trastornos del espectro autista afectan, aproximadamente, a 1 de cada 1000 nacimientos, y es mucho más frecuente en el sexo masculino que en el femenino, en una proporción de 4 a 1.

Las personas con autismo tienen un promedio de vida igual que las personas de la población en general. Se cree que la incidencia del padecimiento a nivel mundial está en aumento, pero no hay certezas de que esa tendencia sea real o solo se deba a un mayor número de casos diagnosticados. La verdad es que aún el mundo de los autistas presenta numerosas interrogantes para la ciencia, las cuales están relacionadas sobre todo con las causas del padecimiento.