El Cirah, el bienestar y la vida

HOLGUÍN.— «Yo tenía un temblor en las manos, pero durante un tiempo no tenía claro a qué se debía. En 2016 supe que padecía la enfermedad y tenía antecedentes familiares. Cuando comencé a atenderme, casi no podía vestirme o hacer otra actividad cotidiana», contó Alberto Guillén Batista, de 79 años de edad.

Este maestro de profesión es uno de los múltiples pacientes que han pasado por el Centro de Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias (Cirah) Carlos Juan Finlay, único de su tipo en Cuba, que este 13 de marzo arribó al aniversario 25 de su fundación.

No es casual que esa institución se ubique en la nororiental provincia de Holguín. Cuba es el país con la mayor concentración de enfermos con ataxias hereditarias a nivel internacional, con una prevalencia de 8,91 casos por cada 100 000 habitantes, y la mayor cantidad se concentra en ese territorio, cuyas tasas de prevalencia e incidencia no han sido superadas por ningún otro país.

Por tal motivo, en 2000 fue creado el Cirah, otrora Clínica Cubana de la Ataxia, como una muestra de la visión del líder histórico de la Revolución Cubana, Fidel Castro Ruz, en pos del desarrollo científico.

Sobre la enfermedad

Las ataxias hereditarias espinocerebelosas se definen como un trastorno degenerativo causado por una mutación genética, con un patrón de herencia autosómica dominante que afecta al cerebelo, porción del cerebro humano destinada a garantizar el equilibrio, las funciones motoras y la coordinación, entre otras.

En ese sentido, entre los aspectos más frecuentes de la sintomatología se encuentran la pérdida del equilibrio, la descoordinación, los movimientos oculares lentos y la dificultad a la hora de hablar o caminar. Esta herencia se transmite de una generación a otra y el descendiente del portador tiene el 50 por ciento de posibilidades de padecerla.

Su ensañamiento con esta porción del oriente cubano tiene mucho que ver con el alto número de matrimonios endogámicos (entre personas de la misma familia) que históricamente se llevaron a cabo en la región, debido a convencionalismos sociales e intereses económicos entre clanes.

Atención integral

El Cirah es una entidad de Ciencia, Tecnología e Innovación, desde diciembre de 2004, y tiene como objetivo desarrollar investigaciones con el propósito de modificar el curso evolutivo de la enfermedad, así como brindar asistencia médica para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Todos los profesionales que conforman la plantilla se unen en pos de lograr el bienestar de los afectados con ataxia, en lo que constituye un equipo multidisciplinario de primer nivel, muy consciente de su misión.

Así lo corrobora Annelies Estupiñán Rodríguez, licenciada en Rehabilitación social y terapia ocupacional, quien estuvo presente desde que la idea se materializó, hace un cuarto de siglo.

«Es una institución de mucho valor, muy familiar e íntima. Al paciente se le da la opción desde el minuto uno para la rehabilitación y, de esa manera, prepararlo para cuando la enfermedad se instaure y evolucione. El calor humano aquí los hace sentir confianza», asegura la especialista.

Precisamente la rehabilitación física es uno de los componentes principales para el tratamiento de estos casos. Bien lo sabe el joven Alberto Pérez Serrano, rehabilitador que aguarda por los pacientes en el gimnasio del centro.

«La terapia física es de las que más efecto tiene sobre la salud de los pacientes, pues las dificultades motoras suelen tener alta prevalencia. Normalmente, realizamos ejercicios de bajo impacto que se vinculen con actividades de la vida diaria. No vive igual un paciente que se rehabilite a uno que no lo haga.

«Hemos incorporado el trabajo con la gimnasia tradicional asiática, mediante ejercicios terapéuticos tradicionales chinos», describió el joven rehabilitador, como una de las novedades de un centro que no para de reinventarse.

Múltiples áreas conforman el Cirah, como la de Neurofisiología, que contribuye con el diagnóstico y la caracterización electrofisiológica de la enfermedad, así como la identificación de estrategias terapéuticas y los biomarcadores electrofisiológicos empleados en la evaluación de terapias.

El doctor Raúl Aguilera Rodríguez, especialista en medicina interna, trabaja en el centro desde el año 2006 y se dedica a la atención clínica de pacientes procedentes de todas partes de Cuba, para hacer el diagnóstico.

«Los descendientes sanos pueden saber si padecerán o no la enfermedad con tiempo, a partir de estudios preventivos. En el centro también se rehabilitan a personas presintomáticas y su calidad de vida mejora muchísimo», expuso el especialista.

En el área de neuropatología se realizan los análisis de laboratorio y otros similares, utilizados en las ciencias de la salud, la investigación y la biotecnología. Fotos: Jorge Fernández Pérez

Por su parte, Dennis Almaguer Gotay, jefe de Investigaciones, destacó el papel de esa área en una institución científica de ese tipo: «Las ataxias no tienen un tratamiento farmacológico curativo. Hasta el momento hemos empleado fundamentalmente la rehabilitación física, y mantenemos el empeño de desarrollar una terapia que cure la enfermedad o retarde su proyección», argumentó.

Este centro es mi reino

Yaniset Álvarez Pupo, de 44 años de edad, vive con ataxia hace más de una década. La pérdida del equilibrio y la dificultad en el habla fueron dos señales de que algo no iba bien. Luego del estudio, confirmó que estaba enferma.

«Me rehabilito hace años, desde que vivía en la comunidad de Matamoros, pero un día deje de asistir. Pensé que no me iba a complicar y se me dificultaba venir por el dinero para el transporte, pero el tiempo pasaba y me puse muy mal.

«Ahora no dejo esto por nada, pues me ha ayudado física y mentalmente. Estaba muy flaquita y me tenían que ir a buscar a la carretera, pero ahora puedo llegar por mí misma».

Gladys Benita Pérez Aguilera, de 75 años, cuenta que es conocida por sus cercanos como una guerrera. Lleva dos décadas padeciendo la enfermedad y una atendiéndose en el Cirah, desde que falleció su madre.

«Este centro es mi reino, aquí he mejorado muchísimo. Vivo sola y, aunque tengo una persona que me ayuda, yo me hago la comida, friego y tengo la mente muy clara. Al que pueda ayudar, lo ayudo».

Cuando Vivian Almaguer fue diagnosticada en 2012, casi no podía articular palabras al hablar. Rememora esos momentos en los que le faltaba el aire cuando lo intentaba y confirma la mejoría evidente.

«Me han ayudado mucho con la parte sicológica y han hecho que sienta ganas de mejorar y estar estable. Si no puedo venir, me siento mal. Aquí hacemos vida social y recibimos orientación», asegura.

En lo adverso, la esperanza

Cuando se habla de la obra de la Revolución Cubana, hay que mencionar al Cirah. Centros como este son la muestra de la voluntad de nuestro sistema social de poner la ciencia en función de todo el pueblo.

¿Retos? Hay muchísimos, aún más en tiempos de limitación de materiales y piezas de repuesto, pero el compromiso con su misión social siempre prevalece. Así lo señala Yaquelín Medrano Montero, jefa del centro desde 2017.

«Tenemos una alta responsabilidad con nuestros pacientes y la comunidad científica nacional e internacional. Una problemática es que el equipamiento se ha puesto obsoleto y su renovación es muy costosa, y eso impacta en la asistencia que se brinda.

«Por ejemplo, el test de diagnóstico prenatal, que define si una persona es portadora y afectará a su descendencia, está detenido; sin embargo, se buscan alternativas para esta y otras pruebas», argumentó la directiva.

«El personal está muy bien preparado y es muy eficiente; con su experiencia ardua nos han dado mucha fuerza espiritual», reconoció el maestro Alberto, criterio que fue secundando por Gladys, quien asegura sentirse muy bien. «Una de mis hijas vive en La Habana y quiere que me vaya, pero yo no dejo mi clínica por nada».

Mientras tanto, el Cirah continúa en la vanguardia científica nacional, regalando esperanza a aquellos que padecen la ataxia y deben reajustar su vida con las limitaciones propias de la enfermedad. Con voluntad y esfuerzo los especialistas demuestran su compromiso con el bienestar y, sobre todo, con la vida.

Juventud Rebelde - Diario de la Juventud Cubana