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«En la Isla existen alrededor de 125 casos de enfermedades de baja prevalencia», informó el trabajador social Daniel Hernández. Autor: Juventud Rebelde Publicado: 21/09/2017 | 04:51 pm
NUEVA GERONA, Isla de la Juventud.— Cuando el Sol se oculta en el horizonte, los niños que retozan en el barrio regresan a casa para el aseo, con la excepción de Michel; él corre hacia la casita azul de la esquina, porque sabe que su mejor amigo lo espera.
Abre la puerta y se funden en un abrazo y ahí mismo empieza la planificación. ¿A qué jugamos hoy? ¿Salimos a correr o al fútbol? ¿Le ganamos al monstruo del Atari o vemos la televisión? Son muchas las ideas y muy poco el tiempo que le deja el verano a Lesnier, quien desde los 10 añitos sufre del síndrome del nevo congénito displásico gigante y no puede disfrutar como otros niños del calor y la luz del sol.
«Lo conocí porque lo atendía por bajo peso y le dábamos ayuda alimentaria a él y a sus hermanitos menores, también con la misma situación, pero Lesnier se descompensaba con bastante frecuencia y vivía, literalmente, en el hospital», dice Daniel Hernández Consuegra, trabajador social al frente del Programa que atiende a infantes con enfermedades de baja prevalencia en la Isla de la Juventud.
«No sabía que existieran tantas enfermedades complejas; solo en el Municipio Especial hay unos 125 casos, a los que se suman ahora los de VIH/sida y Nefrología», aclara Daniel.
Para Marisolis Basulto, madre de Lesnier, Mario Luis y Oskel Rodríguez, la vida cambió cuando los trabajadores sociales tocaron a la puerta de su casa para aliviar sus penas materiales y del alma.
«No lo podía creer: un refrigerador, lavadora y batidora todo el mismo día para mí. Les dije que seguro se habían equivocado, pero insistieron. Fue como ver la luz en medio de la oscuridad», comenta emocionada al recordar aquel momento que puso fin al dilema cómo conservar los componentes de la fórmula basal con que alimentaba a su pequeño Lesnier.
«Casi siempre —dice Daniel— vengo al atardecer para verlo en compañía de los amiguitos del barrio. A Lesnier también lo incluimos en el plan vacacional en el campamento destinado para niños con xeroderma pigmentosum (XP), quienes tampoco pueden exhibirse al sol y así comparte con otros que sufren las consecuencias de la luz solar en su piel».
«Desde entonces —interrumpió Marisolis— los trabajadores sociales vienen con bastante frecuencia, sobre todo Daniel. Después de los ciclones las visitas se espaciaron un poco, porque muchos de ellos se afectaron también y además tenían que trabajar más, porque los movilizaron a todos; no obstante, siempre vienen a preocuparse por el niño».
«Yo quisiera, como madre de tres niños y uno que no puede ser como los demás, agradecerles a ellos por lo que hacen, por dar esperanzas a padres como yo. Ellos nos alimentan el espíritu más allá de las cosas materiales. Saber que podemos contar con estos jóvenes nos hace muy felices», expresó.
Su principal enemigo
Lesnier es un muchacho tímido, de complexión delgada y no muy alto, pero tiene la mirada segura. Todo su cuerpo está cubierto de lunares de diferentes tamaños. «Cuando llegamos a la capital la primera pregunta que me hicieron los especialistas fue: ¿Desde cuándo su hijo se expone a los rayos del Sol?».
«Me quedé asombrada. Lesnier jugaba como todos los demás en el barrio el día entero; yo no sabía que eso era una enfermedad. Para mí el Sol es una fuente de energía y mira tú… se la estaba quitando a mi niño», comentó Marisolis.
Antes del diagnóstico, Lesnier hacía lo normal para un muchacho de su edad, pero constantes deshidrataciones, dolores de cabeza y descompensación no dejaban margen a la duda. El niño tenía algo diferente al resto.
El síndrome de nevo congénito displásico gigante había llenado su cuerpo de lunares de diferentes tonalidades y tamaños. En su cabeza moraba el más grande y, según especialistas, era el que causaba el mayor trastorno, por estar expuesto directamente a los rayos del sol.
Ahora Lesnier lleva una vida normal, aunque la mayoría de las actividades las realiza en horario nocturno. «Por las noches juego con mis amigos, que se quedan hasta tarde conmigo; cuando estamos en clases se acuestan temprano, porque tienen que ir a la escuela, pero en las vacaciones se quedaron más tiempo durante la noche. Jugamos a los escondidos, a la pelota, al fútbol… A veces me llevan a sus casas para ver videos, escuchar música y jugar en la computadora», comentó el niño.
Las continuas ausencias del pequeño a causa de su enfermedad atrasaron su avance en la escuela. Con 13 años de edad, Lesnier pasará sexto grado el próximo curso escolar gracias a la maestra Clara, quien realizó un gran esfuerzo, ya que la mayor parte del tiempo estaba ingresado en el hospital.
«Ella viene los lunes, miércoles y viernes. Me gustan mucho las Matemáticas, las ciencias en general y la Computación. Me gustaría ser Informático en el futuro», confesó el niño.
«A partir del momento en que descubrimos la causa de su malestar el pequeño es otra persona; solo asiste al médico en los turnos y se mantiene dentro de la casa todo el tiempo, pero se ve saludable; además, no le falta el cariño de los vecinos y de todos los niños del barrio. Oiga, si yo llego a saber que eran los rayos del Sol no hubiera sufrido tanto», comenta la mamá, al tiempo que abre espacio en su regazo para acoger a Michel, quien vino a acompañar a su amigo cuando se enteró que lo estaban entrevistando.
«Él es como mi hermano, por eso siempre vengo para jugar juntos: con los juguetes, en la computadora, en el atari, el fútbol y nos bañamos en el aguacero», expresó Michel Enríquez Martín Abad, quien junto a otros niños participó en la celebración del cumpleaños del amigo.
Transformar la comunidad
Nayalis Columbié Elías, jefa del Programa de los Trabajadores Sociales en la Isla de la Juventud, refirió que desde 2002 a la fecha la cifra de sus miembros creció hasta 350 con la última graduación.
«El ejército inicial no llegaba a los 50 jóvenes. Al principio todo fue más difícil, y la inexperiencia nos golpeó mucho. Siete años después considero que hemos madurado como personas y como profesionales. El sentir de los demás se ha convertido en nuestra máxima preocupación, como verdaderos gestores del cambio en la espiritualidad de las personas».
En su quehacer diario estos jóvenes buscan transformar la comunidad e involucrar a los vecinos del barrio en aras de propiciar sentimientos de amistad, solidaridad y confianza en la Revolución.
«Aquí tenemos trabajadores sociales en todas las circunscripciones y contamos con el apoyo incondicional del Gobierno; mantenemos excelente comunicación con las diferentes entidades del territorio y logramos resultados que nos hacen sentir bien, aunque sabemos que aún no son suficientes».
«¿Qué nos falta? Lograr mayor incondicionalidad en los jóvenes que integran el Programa y fortalecer el compromiso del cumplimiento con el Programa», acentuó.
