¿Quién cuida al cuidador?

CIENFUEGOS.— Con solo 29 años conoce de los cuidados, síntomas y agravantes de buena parte de las enfermedades que acechan a quienes transitan por la tercera edad. A estas alturas lidia con la hipertensión, los padecimientos cardiovasculares y respiratorios y la depresión de su madre —quien apenas rebasa las seis décadas—, y la suya propia.

El joven de esta historia prefiere el anonimato. A grandes rasgos cuenta su rutina. Sin desviar la mirada del monitor frente al que trabaja, en tono casi inaudible, enumera de memoria horarios, medicamentos y turnos médicos. Lo interrogo acerca de su proyecto de vida, sus aspiraciones… Pero no responde. En cambio,me dice que estudia una maestría, que le gusta escribir e investigar y que quisiera tener un segundo trabajo.

La mayoría de los cubanos convive en su medio familiar con quienes ya peinan canas. El Censo de Población y Viviendas de 2012 así lo confirma. Para esa fecha Cuba registraba 1 506 852 hogares donde residían personas con 60 años y más, de estos 280 591 en los que vivían solos, y 13 398 con presencia de tres o más personas de este rango etario.

Los jóvenes asumen roles activos en el proceso de cuidado y atenciones a los adultos mayores de su entorno; sin embargo, los especialistas apuntan que la tendencia en la sociedad cubana es otra.

Cuestión de género y generaciones

«A la vuelta de 12 años Cuba debe elevar su porciento de envejecimiento hasta el 30; es decir, tres de cada diez cubanos. Aparecerán más hogares con dos y más personas de la tercera edad en convivencia, que por obligación se cuidarán entre ellos», explicó Immer Ramos Reyes, jefe del Departamento de Demografía y Censo, de la Oficina Nacional de Estadísticas e Información (ONEI) en Cienfuegos.

Este fenómeno del «envejecimiento del envejecimiento» —como lo nombra la doctora Mileisy Águila Rodríguez, directiva de la Sección para la Atención al Adulto Mayor, la Discapacidad Mental y Trabajo Social en la provincia—, se avistaba desde hace más de una década, cuando solo en la Perla del Sur residían más de cien centenarios. Hoy los cuidadores informales —aquellos que no reciben remuneración— y por cuenta propia tienen más de 45 años.

El país adopta importantes medidas para el tratamiento a la problemática del envejecimiento, recogidas en distintos programas que respaldan los Lineamientos de la Política Económica y Social del Partido y la Revolución.

Ángela Rosa Gallardo Pereira, a sus 78 años, se ha hecho cargo de la decadencia de su hija como resultado del Alzheimer. Ya cercana al siglo de existencia, operada de un carcinoma en el labio, «con 39 puntos» —aclara y se empeña en mostrarlos—, Ángela no abandona lo que considera «su responsabilidad», y apoya en los cuidados de la enferma a su nieta Judith Machado Fuentes, en el Consejo Popular Castillo-Ciudad Electronuclear (CEN), perteneciente al municipio cabecera.

Para Carmen Rosa Andino Cabeza todo comenzó a sus 30 años, con una hija pequeña y una adolescente. «Mi hermano fue como un bebé de meses durante 15 años —dice esta cienfueguera, ahora cincuentenaria—. Había que hacérselo todo: tenía que darle la comida y se orinaba y defecaba en la cama. Llegué a lavar siete veces al día».

Hasta los años 90, el padre de Roxana Aedo Cuesta fue bastante activo, dice. Pero luego aparecieron la demencia, los problemas para caminar, y «todo se fue complicando».

El aumento de la esperanza y la calidad de vida es la aspiración de muchas políticas públicas cubanas. Conquistar índices de promedio de vida semejantes a las del Primer Mundo, como 76 años para los hombres y 80 las mujeres, también provoca mayor vulnerabilidad social, física y sicológica a quien envejece. Aparecen padecimientos propios de la edad que conducen a la dependencia parcial o total.

Según considera Annia López Hernández, funcionaria del Departamento Provincial de Promoción de Salud, «por lo general son cuidadoras; ellas obtienen ese “cargo” porque les toca, por ser madres, hijas, hermanas, nueras». La construcción sociocultural de lo femenino y lo masculino así lo establece: pocos hombres se creen aptos para estos menesteres, y no muchas féminas les confían la labor, incluso en los casos en que ellas devengan mayor remuneración salarial.

La supuesta predisposición natural de las mujeres para el cuidado, comúnmente es la causa de que se atienda a los pacientes por «intuición», «de manera autodidacta, a través de libros y videos», o con la fórmula de Carmen Rosa: «Dedicarme como si él fuera un niño chiquito. Nadie me enseñó — me dijo— ni me orientó nada».

En la interrelación cuidadora-enfermo, la mayoría de las instituciones implicadas en la atención al adulto mayor apuntan hacia las necesidades de este. Actualmente existe el interés de enseñar sobre la tercera edad, dolencias y procederes, pero también de promover el autocuidado de quienes permanecen al pie de la cama.

Momentos difíciles

Tal vez el Síndrome del Cuidador resulte extraño al oído, pero muchos son capaces de identificar sus manifestaciones. Los especialistas aseguran la aparición de trastornos del sueño, agotamiento físico, ansiedad, angustia, depresión, desinterés por el bienestar propio e incluso algunas patologías.

«Fueron 15 años de mi vida en que me avejenté, me enfermé. Tengo desgaste en los huesos —señala Carmen Rosa—, y el médico me lo dice, que es por tanto tiempo sin atenderme».

«A mí me tocó rápido, apenas a los 30. Mi mamá es epiléptica, diabética, hipertensa y demente. No sabía cómo manejar esa situación. Tuve momentos de desesperación, de encerrarme en el baño y dar gritos porque el trabajo, la casa, mi niño de apenas un año, el matrimonio, todo estaba sobre mí», recuerda Machado Fuentes, licenciada en Historia y otrora guía del Museo Fortaleza Nuestra Señora de los Ángeles de Jagua.

Cerca del 40 por ciento de las cubanas a cargo de la población añosa con padecimientos crónicos, enfermedades no transmisibles o discapacidad, decide prescindir de vínculos laborales fuera del hogar, el primero de los síntomas del aislamiento social. Es el caso de la cienfueguera Andino Cabeza, aquejada de desequilibrios nerviosos «porque mi hermano no hablaba, y estar permanentemente entre cuatro paredes te obstina».

De acuerdo con los resultados de un estudio publicado en la revista Novedades en Población, del Centro de Estudios Demográficos (Cedem), de la Universidad de La Habana, en esta situación se vivencian estados emocionales negativos. Incide en ello «la desvalorización a nivel social de las prácticas de cuidado», por ser actividades no remuneradas, y por tanto incoherentes con la definición común de lo que es trabajar.

Cuidar a quién nos cuida

Acercarse a la atención primaria de salud ofrece opciones para aprender a vivir en situaciones de estrés físico y emocional. Con la prerrogativa de cuidar a quien nos cuida, se ofrece un curso en el que se imparten contenidos que incentivan el autocuidado, la protección y la responsabilidad del cuidador con su salud, prácticas para mantener buenos hábitos de alimentación, la organización de la rutina diaria, la creación de entornos saludables y otros.

«Yo estaba prácticamente en cero. Ahí aprendí a manipular al paciente sin dañarme, a moverlo para evitar las escaras, a organizar el horario de los medicamentos para proteger su estómago», declara Melvis Cruz Dorticós, graduada del curso.

Para Judith Machado Fuentes lo más importante fue reconocer que «hay que pedir ayuda, gritar, necesitar de los demás y hacer tiempo para mí. Eso yo no lo hacía».

«Al principio funcionaron 16 escuelas, una por área de salud, pero en estos momentos no tenemos ninguna porque estamos en revaluación con docencia para comenzar en el segundo trimestre», puntualizó Annia López Hernández, funcionaria del Departamento Provincial de Promoción de Salud.

Han transcurrido tres graduaciones de las que egresaron más de 300 alumnos. Sin embargo, «no han logrado tener un funcionamiento estable. Hay personas que no acaban de insertarse en el servicio, y hay otros que desconocen que existe», lamentó la directiva de la Sección para la Atención al Adulto Mayor, la Discapacidad Mental y Trabajo Social. López Hernández alega el bajo poder de convocatoria, la apatía de la población ante la propuesta y las complejidades de reunir al claustro de especialistas (sicólogo, geriatra, clínico, trabajador social y otros).

Quienes sí manifiestan interés perciben el horario —entre tres y cuatro horas una vez a la semana— como un obstáculo, aunque les es permitido flexibilizarlo en coordinación con el resto del grupo. Incluso las autoridades de Salud en la provincia destacan la posibilidad de recibir algunas lecciones en casa.

«Desde lo institucional —acotó Águila Rodríguez— hay una voluntad de seguir convocando los cursos e incorporar a las personas que ejercen la actividad por cuenta propia, a quienes no se les exige el certificado del curso para optar por la licencia, según la Resolución 42/2013, explicó Yaquelín Linares Luján, especialista principal del sector en la Dirección Provincial de Trabajo y Seguridad Social.

Mientras la Escuela para cuidadores se cimienta, en vínculo con la promoción de salud y la atención primaria, otras alternativas han surgido en Cienfuegos para evitar que el cuidado del adulto mayor esté a la deriva. Si usted marca el 43513652 contactará con la Líneayuda de Geriatría del Hospital Provincial Gustavo Aldereguía Lima, una vía de acceso rápido a especialistas para consultar inquietudes sobre el manejo del paciente en el hogar, dosificación de los fármacos y otras dudas.

«Hemos asistido hasta urgencias vía telefónica, porque el familiar percibe algún síntoma y nos consulta. Por supuesto, de inmediato comunicamos al servicio de emergencias o al médico del área de salud», atestigua Yaknoy Cardona Alfonso, jefe del Servicio de Geriatría y Gerontología del hospital sureño. Pero esta iniciativa tampoco se ha afianzado.

¿Quienes velan por los ancianos en condiciones de dependencia no necesitan asesoría? ¿Es el cuidado por intuición natural sinónimo de buen proceder? Ningún especialista pudiera responder tales interrogantes mejor que quien ha atendido a una persona con padecimientos crónicos por más de 15 años.

Judith Machado Fuentes pudiera llamarse ermitaña. Su demarcación se limita a la cuadra en que reside. Vive dependiente de esquemas y horarios; a las 6:00 a.m. el desayuno, las primeras pastillas, agua media hora después, más medicamentos, sentarla en la silla, acostarla, más agua, otras píldoras, la merienda… y así hasta enlazar un día con otro. En las noches se despierta cada dos horas para cambiar de posición a Tita, su madre, y así evitar las escaras. Repetidas veces surgió el «no puedo más», pero Judith aprendió a dominar su insomnio, establecer prioridades y cuidarse a sí misma.

Para enseñar

CUANDO un adulto mayor necesita de otra persona para realizar las actividades cotidianas debido al padecimiento de alguna enfermedad o a la tenencia de alguna limitación, su calidad de vida depende, de manera directa, del cuidado que reciba de esa persona, sea familiar o no.

El cuidador, o casi mejor dicho, la cuidadora —porque inevitablemente las mujeres son, en mayoría, las que asumen estas tareas—, deben tener los conocimientos imprescindibles para lidiar con este adulto mayor y su discapacidad. Pero además debe aprender a manejar su carga, que no es más que ese estado, comprensible, que se deriva del grado de incomodidad o molestia originada por cuidar a alguien más, en detrimento a veces de su propio cuidado y del uso del tiempo para otras actividades.

Cada vez se ha hecho más importante tomar en cuenta a los cuidadores con sus afectaciones sociales, físicas, sicológicas y económicas, en tanto dejan a un lado, en muchos casos, su propia vida para dedicarse a la de otra persona. Conocer la enfermedad de quien atienden, su evolución y tratamiento, y cómo manejarlo, le propiciará calma y tranquilidad, porque sabrá qué hacer en cada momento y sentirá una menor carga sobre sus hombros.

Por ello el Sistema de Salud Cubano impulsó la Escuela para cuidadores de adultos mayores en estado de dependencia, desde 2015, que funcionan en el 88 por ciento de los policlínicos del país, reveló el doctor Alberto Fernández Seco, jefe del Departamento de Adulto Mayor, Asistencia Social y Salud Mental del Ministerio de Salud Pública, en el coloquio internacional El derecho de las personas mayores en el mundo, celebrado en abril de 2017.

Con sesiones de trabajo de hasta dos horas, los especialistas brindan información básica sobre las diferentes enfermedades que pueden provocarles dependencia a los ancianos y las acciones cotidianas que debe realizar el cuidador; y también propician el desarrollo de habilidades y destrezas para la atención a ese adulto mayor y para afrontar la carga que, como cuidador, puede sufrir.

En instituciones de la atención primaria de salud, como los policlínicos, se estructura esta Escuela para cuidadores. Lo primero es aplicar la escala de Zarit para conocer la carga del cuidador, así como un cuestionario para evaluar el conocimiento que tienen para atender al paciente con discapacidad y dependencia, según la enfermedad.

Se imparte un módulo general con temas de interés para todos los cuidadores, sea cual sea la enfermedad de su paciente, en el que se abordan los grandes síndromes geriátricos, los recursos sociales comunitarios y ayudas técnicas, el cuidado para las actividades básicas y la prevención de accidentes y aspectos relacionados con la depresión, trastornos de ansiedad y del sueño.

Según la enfermedad o limitante que padece el adulto mayor, el cuidador escogerá luego las conferencias específicas a las que quiere asistir, a partir del abordaje del manejo de las demencias, las enfermedades cerebrovasculares y el mal de Parkinson.

Estas escuelas para cuidadores de adultos mayores con dependencia son muy necesarias en un país donde el envejecimiento de la población continúa en aumento, y en el que en muchas ocasiones son los familiares los que asumen esa responsabilidad, sin recibir remuneración por ello y aún sin saber a ciencia cierta cómo hacerlo.

Lilian Rodríguez, subdirectora del Centro de Investigaciones sobre Longevidad, Envejecimiento y Salud (Cited), aseveró que los resultados de la puesta en marcha de esta iniciativa ha arrojado una reducción en la sobrecarga de los cuidadores, en la medida en que aprenden cómo cuidar y cómo autocuidarse. Insistió en que el Estado debe monitorear y apoyar a esos familiares que asumen el rol de cuidadores para que puedan seguir siendo económicamente activos y aportar a la sociedad.