Juventud Rebelde - Diario de la Juventud Cubana

«No me falta nada: la alimentación, los medicamentos, todos los tratamientos que tengo que hacerme», asegura Carlos del Sol Fonseca. Foto: Roberto Morejón

Carlos, como otros 39 cubanos, padece de Xeroderma Pigmentosum (XP), una enfermedad genética que le provoca un daño en la capacidad de reparación del ADN de las células de la piel sometidas a radiaciones ultravioletas.

Esta incapacidad de reparación de las células condiciona una predisposición a padecer cáncer de la piel, y también enfermedades malignas de tejidos blandos.

Se trata de una dolencia poco común, que exige un estricto control sobre ella para que las lesiones que provoca no tengan una evolución fatal. Quienes la padecen, requieren de una alimentación especial (abundante en productos antioxidantes), de protectores solares en sus ventanas, climatización y una delicada atención a su estado anímico.

A este joven lo sorprendemos vía telefónica, en horas de la tarde, en su casa de Camagüey. Nuestra llamada le interrumpió su lectura de El diablo ilustrado.

«Es uno de mis favoritos, contiene poemas, fragmentos literarios, máximas filosóficas, canciones... Tiene muchos consejos, sugerencias. Yo leo mucho, todo lo que puedo», nos dice.

—¿Cuáles son los temas que prefieres?

—Me gustan los libros de psicología. También los de poesía, los de aventuras, los de historia de la Revolución. Me regalan muchos textos. Además, yo llamo por teléfono a la Biblioteca Provincial y ellos me traen a la casa lo que yo pido.

La voz a través del teléfono se escucha firme, alegre. Carlos tiene 25 años. Me sorprende cuando me dice que está estudiando el quinto grado. Quizá por tantas horas de lectura se expresa muy bien, parece un «hombre sabio».

«La maestra Belkis viene tres veces a la semana a mi casa. Yo siento que he progresado mucho. La asignatura que más me gusta es Español», explica Carlos, que no se deja vencer.

—¿Cómo anda ahora tu salud?

—Bueno, estoy mejor, pero he estado muy mal. Por eso mi mamá ha dejado de trabajar, para acompañarme. Ahora es madre cuidadora (recibe su salario íntegro por cuidar a su hijo).

«Yo no quería que hiciera eso. Ella trabajaba como técnica en Contabilidad, además tenía sus amigas, su vida social. Yo no quería que perdiera eso, que es muy importante. Espero mejorarme, y que ella pueda volver a hacer su trabajo».

Carlos asegura que no se siente solo. «Mira, hoy ya he recibido siete visitas, y las que faltan», dice y se ríe.

«La presidenta de los pioneros aquí, Liliana, es como si fuera mi madre. Siempre está dispuesta para lo que yo necesite. Con decirte que su carro es mi ambulancia. No me falta nada: la alimentación, los medicamentos, todos los tratamientos que tengo que hacerme».

—¿Cuáles son tus ilusiones?

—Estudiar. Tengo grandes deseos de vivir y que esta Revolución y Fidel duren mucho. Gracias a ellos, al cariño que me han dado, yo estoy aquí.

Para muchos la vida puede ser distinta a la que comúnmente hacen los demás. Un padecimiento puede imponer esa diferencia. Sin embargo esa existencia puede ser igualmente hermosa, si las limitaciones físicas se asumen con optimismo y se recibe la ayuda de todos.

«Me hubiera gustado estar ahora en la Escuela al Campo, pero en su lugar me preparé para el concurso Leer a Martí, y gané un premio a nivel municipal. Así son mis cosas, a veces iguales, a veces distintas. Yo no me siento rechazada, ni triste, ni marginada. Todo lo contrario. Siempre estoy acompañada».

«Me encanta la Matemática, pienso seguir ese camino e ir a la Universidad, y hacerme licenciada en Economía», afirma Dania. Foto: Roberto Morejón

Dania estudia ahora Contabilidad, en el tecnológico América Latina, del Cotorro. «Cuando comencé en esa escuela tenía un poco de temor a que, por mis limitaciones físicas, me fueran a rechazar, pero nada de eso. Mis profesores y mis compañeros me siguen ayudando en todo, como siempre. Incluso, para que yo no tenga dificultades con el transporte, me dejan ir a clases en la guagua de los profesores».

—¿Cómo fue tu vida de pionera?

—Fue muy importante para mí. Recuerdo con mucho cariño los días en el Campamento de Varadero, las actividades que se hacían en el hospital cuando estaba ingresada, los regalos... Guardo especialmente una invitación que me mandó Miriam Yanet, la presidenta nacional de la Organización de Pioneros, escrita con su letra, para que yo fuera a festejar el aniversario de los pioneros al parque José Martí, de Alamar. Yo entonces la llevé a mi escuela, para enseñársela a mis compañeritos. Imagínate, yo me sentía de lo más importante.

—¿Alguna vez te sentiste rechazada?

—No, todo lo contrario. Cuando no podía ir a la escuela, los maestros me visitaban, me ayudaban con los estudios, me hacían los exámenes más tarde.

«Mi hogar fue siempre casa de estudios. De esa manera podía repasar con mis compañeritos sin tener que salir. Además nunca me dejaron fuera de las actividades, ni para asumir responsabilidades en los pioneros. Incluso, cuando terminé el noveno grado, me otorgaron el carné de la UJC.

«Me recuerdo haciendo la guardia pioneril en mi cuadra, participando en los concursos. Hay cosas que no puedo hacer, por ejemplo la Educación Física o bañarme en una piscina, pero ahí está el mar... ¿no?

«Claro, siempre hay algo que se me queda. Me gustaría ser modelo. Pero esa es una vida muy ajetreada, no es para mí. Así que como también me encanta la Matemática, pienso seguir ese camino, ir a la Universidad y hacerme licenciada en Economía».

Leticia Ortega es la mamá de Dania. Ella es muy entusiasta y ayuda muchísimo en las actividades que se organizan para los muchachos del «grupo» del Pediátrico de Centro Habana. Su hijo Damián, de 18 años, también padece de fibrosis quística. Este curso se gradúa de técnico de nivel medio en Informática, y ya se prepara para su vida laboral.

«No podemos tener ninguna queja, ni con la escuela, ni con el equipo médico que nos atiende», afirma Leticia. Todos los pacientes que en Cuba sufren este padecimiento, que son 130, tienen todos sus medicamentos garantizados.

«Contamos con un equipo médico multidisciplinario y los tratamientos son gratuitos. Tenemos la medicación —la pancreatina— que cuesta 98 dólares, además las vitaminas y los antibióticos de última generación. Incluso a cada uno le entregaron un nebulizador portátil, para que pueda darse aerosol en la casa, porque ellos padecen de asma y es muy frecuente también la neumonía.

«Además reciben una dieta que consta de 13 renglones, valorada en 28 pesos moneda nacional. Todo esto les permite tener una calidad de vida que está al nivel de la de los países más desarrollados».