En el siglo XVIII nació, en una aldea bengalí, el primer caso descrito en el mundo de craniopagus parasiticus, un trastorno congénito muy raro y que en la actualidad es prevenible
Los trastornos congénitos, también conocidos como anomalías, malformaciones o defectos congénitos, son irregularidades estructurales o funcionales que ocurren durante la vida intrauterina o al momento del parto.
Sus causas abarcan un extenso abanico de factores. Entre estos se encuentran los socioeconómicos y demográficos, genéticos, ambientales y otros, aún desconocidos. Desde tiempos remotos, hasta hace pocos años, quienes padecían defectos físicos congénitos tenían la desdicha de ser muchas veces calificados como monstruos y eran marginados socialmente.
Generalmente se les vetaba la oportunidad de un empleo digno y a ellos no les quedaba más remedio que aceptar ser explotados como rarezas o aberraciones en los circos de la época. La historia de la humanidad tiene muchos ejemplos, como el de un infeliz niño del siglo XVIII.
Transcurría 1783 y en una extensa zona de Bengala —que actualmente forma parte del Estado de Bengala Occidental, India— su población estaba siendo diezmada por una atroz hambruna. En una aldea (Mundul Gaut) de aquel devastado territorio ocurrió un hecho insólito. Una comadrona auxiliaba el parto de una humilde embarazada. De repente, al ver la apariencia aterradora de la criatura que recibía, la arrojó de inmediato al fuego.
Por suerte, el niño fue rescatado rápidamente de las llamas por algún miembro de la familia presente y con indudable instinto humanitario y de clemencia. El crío, además de mostrar secuelas de quemaduras, tenía la particularidad de tener dos cabezas; una salía por encima de la otra.
Los padres, sumidos en una gran miseria, advirtieron pronto que ese niño podía ser su sustento. Se mudaron a Calcuta —metrópoli de la India Británica de aquellos años—, donde empezaron a cobrar a las personas interesadas por ver y tocar al bebé.
Los curiosos pagaban por ver al niño; muchos lo veían como un castigo de la naturaleza; otros, como la personificación de una deidad hindú. Entre cada exhibición los padres cubrían al niño con una sábana, y así lo mantenían durante casi todo el resto del día.
La fama alcanzada fue tan grande que los acaudalados pagaban por exhibiciones privadas en sus casas. En oportunidades, algunos ricos ofrecieron altas sumas de dinero y riquezas para comprar al niño, pero los padres se negaron.
Según los testimonios recogidos, la segunda cabeza del Niño de Bengala, como se le conoció al pequeño, reaccionaba independientemente de la primera.
Cuando el niño lloraba o reía, la segunda cabeza no siempre hacía lo mismo: ambas pedían de mamar por separado; y podían dormirse o despertarse individualmente. Pero lo más perturbador fue que la segunda cabeza dormía con los ojos abiertos; según los médicos, se debía a que estos no reaccionaban a la luz.
El niño vivió hasta los cuatro años con aparente buena salud, cuando en un descuido de la madre —que había salido a buscar agua— una cobra real mordió mortalmente al infante. Los padres decidieron enterrarlo conforme a sus tradiciones y religión. Esto no impidió que un comerciante británico de alma pirata desenterrase el cuerpo. Hoy en día los cráneos del crío se exhiben en un museo del Reino Unido.
La afección sufrida por el Niño de Bengala se conoce como craniopagus parasiticus, una malformación extremadamente rara a la que muy pocos han sobrevivido al nacer. La suerte y las oportunidades del citado niño hubiesen sido otras de haber vivido tiempos y lugares contemporáneos.
Según la Organización Mundial de la Salud, cada año mueren en el mundo,
por trastornos congénitos, cerca de 240 000 recién nacidos en sus primeros 28 días de vida. La mayoría de estos casos tienen lugar en países pobres, y quienes sobreviven aportan una pesada y prolongada carga económica y de sufrimientos, en primer lugar, al entorno familiar. Muchos de estos trastornos pueden prevenirse si se eliminan conocidos factores de riesgo y se cuenta con una asistencia médica adecuada antes y durante el embarazo.
Liderados por el Centro nacional de genética médica, Cuba cuenta con programas para el diagnóstico y la prevención de malformaciones congénitas. Inaugurado el 5 de agosto de 2003, este prestigioso centro cuenta con una experiencia extraordinaria, referencia para Latinoamérica y orgullo de nuestro Sistema Nacional de Salud.
Se dispone, además, de un sistema de vigilancia epidemiológica de malformaciones congénitas por medio de los Registros cubanos de malformaciones congénitas y Prenatal de malformaciones congénitas, que permiten diseñar estrategias preventivas en aras de modificar los factores que predisponen su aparición.
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