El último día del mes de febrero es la fecha designada para prestarle atención a las enfermedades raras, también llamadas huérfanas, pues el mercado no las tiene en cuenta
Únicamente la calidad nos redime
del egoísmo, en lo individual, y nos eleva sobre la ley en lo colectivo.
Mario Carvajal
El 29 de febrero fue designado como Día mundial de las enfermedades raras, también llamadas huérfanas, porque el mercado no les presta atención. La fecha, que suele adelantarse para el 28 en años no bisiestos, pretende propiciar el estudio de síndromes poco frecuentes y promover la solidaridad con aquellas personas que los padecen.
A propósito de la efeméride llamó una estudiante capitalina de Preuniversitario para saber qué se puede considerar raro en los genitales masculinos, porque para ella, que solo los ha visto en imágenes digitales, todos los penes resultan «rarísimos».
Lo primero que debemos aclarar es que la rareza de una enfermedad no está dada tanto por su complejidad biológica como por la escasez de conocimientos sobre ella y los pocos casos que se reportan, lo cual dificulta el estudio comparado de signos, síntomas, evolución y respuesta a tratamientos.
En ese sentido, cuando se habla de penes raros no se evalúa su largo o grosor, sino su funcionalidad, tanto para la actividad reproductiva como para la micción. Lo más saludable es orinar varias veces al día, y, en los sitios socialmente pensados para ello, los hombres deben poder hacerlo de pie, con buena puntería, curioso entrenamiento que empieza a temprana edad.
Este acto marca la norma en sujetos masculinos, pero es imposible para quienes nacieron con una deformación conocida como hipospadias o balanopospadia: la uretra no llega al glande o cabeza del pene, sino que desemboca en algún punto antes, incluso a nivel de la base, cerca de los testículos.
Aunque no es una situación necesariamente dolorosa antes de la pubertad, puede acarrear infecciones del sistema genitourinario del bebé si no se maneja con cuidado, y en el futuro compromete la sociabilidad y la función sexual y reproductiva del paciente, por lo que debe corregirse en edad prescolar mediante una o varias cirugías reconstructivas, aseveran varios sitios digitales, como la enciclopedia médica Medlines plus.
Otra condición también inusual es la enfermedad de La Peyronie: desviación del pene hacia cualquiera de los lados, arriba o abajo. Si la curvatura es natural (no adquirida por traumas en la zona), no produce dolor ni impide la penetración, no hace falta aplicar tratamientos (que pueden ser desde medicina homeopática hasta cirugía).
Todo es cuestión de acostumbrarse a verlo en erección e incorporar esa peculiaridad en los juegos sexuales, para disfrute del hombre y de su pareja, dice el urólogo cubano Ramiro Fragas.
A propósito de esta enfermedad, hay cierta creencia de que tal curvatura se hereda, o que es ventajosa porque facilita la fecundación de mujeres con el útero lateralizado. No encontramos evidencias científicas al respecto, pero varias parejas han asegurado a esta sección que ese es su caso.
Y si de rarezas se trata, es preciso hablar de las personas que nacen con genitales ambiguos: a simple vista no es posible definir si tienen vulva o escroto, si es un pene pequeño o un clítoris muy grande… Se impone entonces un estudio cromosómico para determinar si es XX o XY, aunque también hay casos XXY.
El manejo tradicional de estos pacientes ha dejado mucho que desear, sobre todo en su dimensión ética. Para estar en paz con la sociedad, la familia y las entidades de salud toman decisiones prematuras, antes del desarrollo puberal, y luego les pesa.
La prisa responde a razones culturales: dar un nombre, vestir, educar de una u otra manera... Si las necesidades fundamentales de niñas y niños son tan parecidas en los primeros años, y los genitales no se muestran a cualquiera, ¿por qué no propiciar una crianza lo mas neutral posible, que integre roles de uno y otro sexo, en lugar de asignarlo aleatoriamente, decisión que puede dañar la psiquis y las relaciones interpersonales si luego no coincide con sus rasgos sexuales manifiestos?
Esto es una consecuencia del sistema binario del sexo, establecido hace siglos desde la normatividad heterocentrista y patriarcal, que no toma en cuenta la escasa, pero real existencia de las personas intersexuales y su derecho a vivir según sus propias necesidades y tiempos, al decir del doctor Alberto Roque, coordinador de la red de Diversidad del Cenesex.
En varias culturas no occidentales estos casos se veneran, y para la familia es un honor —no un conflicto ni una vergüenza—, contar entre sus integrantes con alguien tan marcadamente diferente, no porque tenga poderes especiales, sino porque es un modo de recordarnos que la naturaleza tiene matices y no sigue las reglas que la humanidad le dicta.
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