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Rafael Ernesto Quesada (sentado) disfruta sobremanera los avances de Leandro Ponce. Autor: Lisandra Gómez Guerra Publicado: 17/01/2024 | 08:56 pm
SANCTI SPÍRITUS.— Todavía el cuerpo se le paraliza al recordar el día que escuchó «mamá, su niña presenta una lesión estática del sistema nervioso central». Tenía 16 años y creyó que su vida ponía punto final.
«Dejé de estudiar. Interrumpí todos mis proyectos —rememora Leyani Varona Aróstiga—. Pero hoy, con la llegada de la Asociación Cubana de Personas en Situación de Discapacidad Intelectual (ACPDI), me siento una mujer realizada porque soy útil».
Otra vez las libretas y libros la acompañan. Y, por vez primera, se estrena como trabajadora al formar parte de la directiva de la filial espirituana de la ACPDI, que, según la vieja usanza del periodismo, se inscribe como la primera en Cuba, tras la constitución de esa asociación en el país, en junio de 2023.
«He aprendido que aún me queda mucho por andar de manos de la inclusión y las oportunidades que nos ofrece este espacio en integración con otras instituciones y asociaciones».
Además de las responsabilidades por integrar la directiva, Varona Aróstiga asiste a cada acción diseñada por la ACPDI como representante legal de su pequeña, quien es asistida en el Centro Médico Psicopedagógico El Reparador de Sueños, de Sancti Spíritus.
«Precisamente, es esa una distinción del resto de las otras asociaciones similares. Pertenecen las personas con discapacidad intelectual menores de 18 años (asociados adjuntos), acompañados de sus representantes legales y los mayores de esa edad (asociados efectivos) y sus apoyos, así como quienes mantienen constantemente vínculos con nosotros, a quienes les nombramos miembros de honor», explica Yliana Barraquet Sobrino, su presidenta provincial.
Fundar para crecer
Leandro Ponce Pentón disfruta sobremanera cantar. Conoce de memoria varias canciones mexicanas y con cada aplauso se crece.
«El sumarnos a la ACPDI ha sido muy significativo tanto para él, con 16 años, como para la familia, nos dice Rafael Ernesto Quesada, su representante legal y la figura paterna que convive con Leandro. Ha tenido un gran cambio tanto en el desarrollo de su personalidad como en los vínculos con los otros miembros. Creemos que si ha sucedido así en tan poco tiempo, cuánto no será cuando llevemos años. No desaprovecha una acción para cantar, que tanto le gusta, además de aprender».
Y como Leandro, jovencito inquieto que busca sin dudar en el diccionario que porta el celular de Rafael Ernesto cualquier término que desconoce, las más de 500 personas registradas en la filial espirituana han encontrado un refugio de respeto y crecimiento.
«Esto surge como necesidad de un grupo de hogares, donde coexisten personas en situación de discapacidad intelectual y que no tenían un espacio donde se promueva el desarrollo inclusivo y garantice el pleno ejercicio de sus derechos. Eso provocaba sufrimiento entre sus representantes legales. Hoy podemos decir que era un sueño guardado por años, ilusiones a cumplir y que nuestras esperanzas se encontraron al conocer que se constituía la ACPDI en Cuba, un país con alrededor de 133 000 personas que viven con esa condición, la mayor situación de discapacidad en el país.
«Sancti Spíritus no estuvo dentro del primer grupo de provincias para tener una filial, pero comenzamos a trabajar porque estamos conscientes de que cada acción es sinónimo de honrar a esas personas, que no por diferentes a lo que la sociedad nos ha impuesto como la norma no merecen respeto».
Bien sabe Yoania Bermúdez Quintero cuánto se hace. Junto a su pequeño de diez años ha sido testigo del amor que se transpira en las sedes que les han abierto las puertas: el Museo de Arte Colonial con el Festival de la muñeca, el de Historia Natural con el Festival de la mascota, la Fundación Antonio Núñez Jiménez de la Naturaleza y el Hombre con el Festival de la fruta, así como la Asociación culinaria, en Sancti Spíritus.
Pasos en un complejo andar
El sueño que hoy se disfruta en esta provincia diseminado por los municipios de Trinidad, Yaguajay, Cabaiguán, Jatibonico y el municipio sede exigió a nivel de país de alrededor de diez años de mucho trabajo. Sobre sus hombros recae, además de la protección de derechos, fomentar la elaboración de instrumentos y mecanismos que incluyan el diseño de políticas públicas, programas y proyectos que permitan la plena inclusión social de las personas en situación de discapacidad intelectual.
«Tenemos muchas historias negativas, porque nuestra sociedad todavía no es inclusiva. Cuesta que se les incluya en las actividades, a veces basta una mirada esquiva y ahí está la discriminación», acotó Rafael Ernesto Quesada.
Una deuda colectiva y de país para con las personas en situación de discapacidad intelectual y sus familias está en la desprotección de los universos laboral y estudiantil, tras cumplir los 18 años de edad. Yalismy Ibarra Cruz, madre de Sayali, tiene más preguntas que respuestas al respecto.
«Ya mi niña, la única diagnosticada con el Síndrome de Prader Willi en Sancti Spíritus, culminó la escuela. Me dirigí a los trabajadores sociales para conocer si podía tener una chequera para dejar de trabajar y atenderla. La respuesta fue negativa, porque el salario de su papá no es inferior a 1 500 pesos, por tanto, puede sostener económicamente el hogar.
«Entonces, hemos tenido que jugar con los horarios. Cuando mi mamá no trabaja la cuida, y si no, me la llevo para el mío. Son niños y niñas que, aunque sean mayores, no pueden quedarse solos».
Pero, tanto ella como el grupo que lidera la filial espirituana de la ACPDI no se han quedado de brazos cruzados en espera de normas y resoluciones.
La directiva de la filial espirituana de la ACPDI diseña acciones sistemáticas, a fin de fomentar la cultura de inclusión en la sociedad. Fotos: Lisandra Gómez Guerra
«Estamos estimulando la creación, como existe en otras provincias, de un proyecto de manualidades para que se inserten. Estaría al frente un personal especializado para que aprendan más que el trabajo manual. Ya contamos con el apoyo de la Asociación Cubana de Técnicos Agrícolas y Forestales (Actaf) para el local en el recinto ferial Delio Luna Echemendía. Confiamos que sea un logro nuestro».
Al unísono conocen que deben generar espacios de capacitación para poder hablar con total seguridad de inclusión comunitaria, social y económica de las personas en situación de discapacidad intelectual.
«La Asociación llegó en el mejor momento y esperamos que dé grandes frutos —aspira Yanelis García Varela, representante legal de una asociada adjunta—. Nos corresponde asesorar, guiar, enseñar… Lo merecen ellos y nosotros».
Al respecto mucho ya se genera al interior de la filial espirituana, ubicada en un local de la Dirección provincial de Trabajo, donde a través de diferentes vías de comunicación se apuesta por llegar a las 6 353 personas posibles a asociarse, quienes pueden encontrar allí una cobija segura de inclusión y oportunidades.
