El don de enamorar con los ojos

SANCTI SPÍRITUS.— Se trata de una niña especial de diez años. No porque resulta el ser humano de mayor supervivencia en el país con la enfermedad de Werdnig Hoffman tipo I, trastorno hereditario de las neuronas motoras espinales, que causa atrofia y debilidad muscular. Lo es porque ha sabido enfrentar ese padecimiento genético con una mezcla de amor, mimos e ingenuidad, para, con ayuda de otros, desafiar el mal que la acompaña desde su nacimiento.

Quienes han tenido el placer de conocer a Yésika Mora Hernández saben que no

se exagera. Ella tiene el don de enamorar con sus ojos negros inmensos; abriga muchas conquistas a base de cariños y le sustrae una sonrisa al más hierático de los seres.

Ha demostrado con inocencia que a los contratiempos no se les temen y se les mira de frente. Con esa filosofía muy particular, se ha convertido, sin saberlo, en un ser especial.

El pequeño cubículo perteneciente a la sala de Cuidados Intensivos Progresivos del Hospital Pediátrico José Martí, de Sancti Spíritus, adonde llegó el 2 de octubre de 2006, está despojado de todo rasgo aséptico e impersonal. Allí ella tiene los más variopintos juguetes, libros de cuentos y de colorear, lápices, televisor y DVD, como una habitación infantil de cualquier hogar. Y todo se ajusta perfectamente a sus gustos y necesidades.

Junto a su cama, siempre hay un familiar y alguien del colectivo de la institución.

«Nadie imaginó que llegara hasta hoy. Cada diagnóstico se ha cumplido con el paso de los días. Hoy le damos gracias a la vida porque está linda, así como es», dice Nélida González Cruz, la Negra, su abuela paterna, aparentemente serena; pero las pausas al hablar delatan la preocupación por su nieta, que padece una enfermedad crónica terminal.

Manifestaciones clínicas

La niña llegó a este mundo el 12 de febrero de 2006, y pasado los primeros días, los más experimentados de la familia advirtieron que presentaba poca movilidad. Inmediatamente, sus padres, Yoel y Yairé, tocaron la puerta de un especialista.

«El doctor, al reconocerla con cerca de tres meses de vida, la remitió inmediatamente porque tuvo sospechas de la enfermedad. La ingresaron aquí, en la provincia, en la sala de Neurología, y se le hizo una primera biopsia que dio positiva al Werdnig Hoffman tipo I. Luego, en Santa Clara, otro examen se lo confirmó», detalla la madre.

Tras varios días ingresada en el centro hospitalario infantil espirituano, Yésika regresó al hogar con su familia. En cada jornada, la inmovilidad muscular y el atraso físico-motor corroboraron el veredicto científico, hasta que un día de octubre, durante el almuerzo, ocurrió lo que de un momento a otro debía ocurrir.

«Yésika se quedó prácticamente ahogada porque no podía tragar. Esa es la principal causa de muerte de quienes padecen su enfermedad», refiere la abuela, mientras cruza su mirada con la de la infante en un pacto de ternura y complicidad.

De regreso al centro hospitalario, de donde jamás ha vuelto a salir, el colectivo médico le realizó una traqueostomía y gastrostomía. Posteriormente llegó otro de los diagnósticos: la necesidad de acoplarla a un equipo de ventilación mecánica que permite a los pulmones intercambiar oxígeno porque los músculos del tórax no tienen fuerza suficiente para expandirse.

A juicio del joven especialista de primer grado en Medicina intensiva y emergencias pediátricas de la institución espirituana, doctor Aurelio Paz Corrales, esos procederes se realizan por la parálisis de toda la musculatura, característica básica de este padecimiento, el cual solo es detectable después del nacimiento del bebé.

Explica que es una enfermedad genética, autosómica recesiva, poco común, ya que la frecuencia de portadores (ambos progenitores llevan una sola copia del gen mutado, por lo que no padecen la enfermedad) es de un 25 por ciento.

El galeno yayabero agrega que quienes presentan la de tipo I, que es la más agresiva, como Yésika, fallecen mayormente antes del primer año de vida o poco tiempo después, asociados a cuadros infecciosos respiratorios, por estar entubados y encamados o por procesos de broncoaspiración.

«Yésika es la paciente de mayor supervivencia en el país. Y se ha mantenido viva por todos los cuidados médicos y de enfermería que se le brindan gratuitamente», relata.

Se ha valorado la idea de acomodar una habitación en la casa de la pequeña, con todas las condiciones materiales, para que pueda vivir allí, siempre con la supervisión de un especialista, manifiesta el médico.

Más allá de las medicinas

En el frágil mundo de Yesy, más allá de las pastillas, los tratamientos y los médicos en permanente labor de asistencia, habita el amor. Con sus ojos ha aprendido a hablar y logra a través de señas una comunicación muy intimista.

«Es muy inteligente. Cuando la bañamos o asistimos nos expresa con la mirada si está de acuerdo o no, si quiere un cariño u otra cosa», dice Mireisy León Armas, una de las enfermeras que labora en el cubículo de la infante.

A Yésika le gusta mucho que quienes la cuidan le pinten, le lean, o le peinen la larga cabellera negra, que la hace aún más bella por el contraste con su piel blanca. O le conversen, le susurren, o simplemente disfruten junto a ella de los programas televisivos. Sus familiares y los miembros del equipo de enfermería que la atienden no pierden oportunidad para complacerla.

«Disfruta muchísimo de Vale la pena y Escriba y lea. Se mantuvo atenta al caso de los Cinco, tanto que le encantó que su madrina le regalara una foto junto a René. Ese está entre los presentes que guarda con devoción», comenta la abuela.

Nos vamos a la escuela

El miércoles resulta el día de la semana más especial para Yésika. Es cuando su cubículo se trasforma en aula. Los símbolos patrios, un mural actualizado y diferentes medios didácticos aparecen para configurar un singularísimo escenario docente, que acompaña las enseñanzas de María del Carmen Caballero García, su maestra desde preescolar.

En esa jornada, ella viste su uniforme con pañoleta roja y se enorgullece de exhibir sus libretas, marcadas con los trazos que hacen sus familiares, tomando su mano y de acuerdo con sus respuestas visuales.

«Primeramente, la acerqué al entorno de una escuela. Además de los elementos básicos, le hice a Lola, una muñeca de trapo, vestida de uniforme, que está junto a ella como su mejor compañera. Yo aprovecho a plenitud su sistema de señas. De esa forma evalúo su aprendizaje», describe la educadora de 40 años de experiencia y quien labora en el aula hospitalaria espirituana.

Los encuentros difieren muy poco de los que ocurren en un plantel. Las actividades dan inicio con la entonación del Himno Nacional, momento en que Yésika es incapaz de pestañar porque conoce el significado de su letra.

«Ya hemos logrado complejizar las señas; ella con sus ojos ofrece respuestas precisas. Tiene un coeficiente de inteligencia muy alto, por lo que es capaz de rectificar ante un error y le encanta sacar buenas notas», afirma la maestra, quien se retirará cuando concluya el proceso docente-educativo de la infante.

La perseverancia de Yésika engrandece los días de quienes la conocen, a pesar de que no corre, no grita por un antojo, ni aplaude, ni canta… Y cuando llegue la despedida final, aunque sea estremecedora, la paz reinará porque ha sabido regalar cada uno de sus años con una sui géneris manera de ser.

Juventud Rebelde - Diario de la Juventud Cubana