Jorge Pérez Ávila, director general del IPK. Autor: Calixto N. Llanes Publicado: 21/09/2017 | 06:39 pm
«Me asusté, pensé que lo que me habían dicho sobre el suicidio podía ser posible, miré a mi alrededor, vi la gran ventana de cristal que tenía mi oficina y creí que Marcos iría corriendo hacia ella. Hubo un momento de silencio, sus ojos me parecieron húmedos, tenía el brillo característico de las personas que quieren llorar y hacen lo imposible para contener sus lágrimas».
Así narra el doctor Jorge Pérez en su libro Sida: confesiones a un médico, la reacción de la primera persona diagnosticada en Cuba con ese padecimiento en el año 1985, cuando se conocía muy poco sobre la historia natural de la enfermedad y mucho menos acerca de sus vías de transmisión.
Dos años antes, el líder de la Revolución Cubana, Fidel Castro, visitó el IPK y se mostró preocupado por la nueva enfermedad que cobraba ya muchas vidas en el mundo.
«Tengo la opinión de que el sida será la epidemia de este siglo y creo que debe ser tu responsabilidad y la de este instituto el detectar los primeros casos, así como evitar que constituya un problema de salud en Cuba», alertó Fidel al entonces director del IPK, el profesor Gustavo Kourí.
Así comenzaron por parte de los médicos del Instituto, del Ministerio de Salud Pública, y del Gobierno cubano los esfuerzos para detectar la enfermedad en la Isla y evitar una propagación masiva.
El doctor Jorge Pérez, como especialista del IPK, estuvo entre los primeros que comenzaron a estudiar el padecimiento, y también asumió la difícil responsabilidad de comunicar el diagnóstico al primer paciente positivo de sida, quien había regresado a Cuba proveniente de Maputo, capital de Mozambique, como integrante de una misión internacionalista.
Como los casos de sida aumentaban, se decidió crear un sanatorio en pos de un mejor control epidemiológico y de focalizar la atención médica, «seleccionándose una antigua hacienda, ubicada en el reparto Los Cocos, en el pueblo de Santiago de las Vegas, perteneciente al municipio de Boyeros», explica Jorge Pérez, quien fue director de dicha institución desde 1989 hasta 2001.
Sobre esa primera etapa del centro ha vuelto las miradas la película cubana El acompañante, de Pavel Giroud, estrenada en Cuba en la pasada edición del Festival Internacional del Nuevo Cine Latinoamericano y recientemente proyectada en cines de la capital. La cinta no es la primera producción criolla que hace referencia al lugar, pues Boleto al paraíso, de Gerardo Chijona, también coloca su historia en el sanatorio.
Sobre Los Cocos, el doctor Jorge Pérez comenta que en un inicio la dirección fue militar, debido a que los primeros casos que llegaron a Cuba eran miembros o reservistas de las Fuerzas Armadas Revolucionarias, quienes habían cumplido misiones en varios países de África, fundamentalmente en el Congo, además de Mozambique, Angola y Etiopía.
El carácter militar en el centro no impidió que la atención de los médicos fuera siempre muy humana, amén de que tal vez pudieron existir errores en los métodos, debido a la falta de conocimientos, sobre todo, con respecto a las vías de transmisión de la enfermedad, refiere el especialista.
Agrega el Doctor que al término del primer año en el sanatorio el número de casos diagnosticados había aumentado significativamete, hasta llegar a los 99 pacientes internos. Los cuartos iniciales, que más tarde se convertirían en la dirección del centro, se tornaron un espacio relativamente pequeño, lo que provocó incomodidad en los pacientes y problemas de convivencia, pues en el mismo lugar cohabitaban matrimonios con personas solteras, de todas las edades y conductas.
La obligatoriedad del régimen interno fue uno de los principales aspectos que transformó Jorge Pérez al iniciar su dirección en el sanatorio, por supuesto, en coherencia con los avances de las investigaciones sobre la enfermedad.
Al inicio, los pacientes solo podían salir una vez por semana con un acompañante, quienes en un comienzo fueron estudiantes de Medicina y más tarde trabajadores de la Salud.
Entre las funciones del acompañante estaban, además de prevenir contactos sexuales fortuitos, establecer relaciones de empatía con el paciente para ayudarlo y conocer más sobre el padecimiento.
Un nuevo concepto
«Cuando yo llegué allí —comenta el Doctor respecto a la organización del centro— me di cuenta de que eso era muy difícil de mantener, porque cada día eran más personas las que se diagnosticaban positivas, con un solo sanatorio, y pensé que debía ser de otra forma.
«Empezamos a poner todas las reglas de los hospitales normales, de visitas y salidas», indica el también investigador. Así se inició el camino hacia la asistencia ambulatoria. Diferenciar el tratamiento de los pacientes, según su actitud ante la enfermedad, fue uno de los puntos claves para las transformaciones implementadas.
Para evitar discriminaciones de cualquier tipo, Pérez hizo conciencia de que «todos debían tener derechos y deberes, derecho a ser tratados correctamente, humanamente; y deberes que debían ser comunes: con sus familias, con la institución, con las demás personas, etcétera».
El familiar garante fue uno de los primeros métodos implementados, el cual consistía en un pariente o amigo que se comprometía a velar por que el paciente asumiera correctamente su tratamiento y no propagara la enfermedad; de esa manera no era necesario el acompañante del servicio de salud.
Sin embargo, hubo pacientes que no se mostraron favorables a seguir las indicaciones de los doctores, y sí requirieron mantener el régimen interno y la salida una sola vez por semana con el acompañante. «A esos casos se les comunicaba cuáles eran las dificultades que tenían que superar para obtener este tipo de concesión y se les volvía a analizar entre los tres y los seis meses próximos», apunta el renombrado médico.
Como parte de los cambios en la infraestructura y la organización de la institución se posibilitó que los pacientes, que así lo quisieran, pudieran cocinar de manera independiente su propia comida, ya que el comedor del sanatorio era casi siempre un espacio de conflicto por la convivencia de tantas personas con gustos y actitudes distintas.
Además de la ampliación del inmueble y la construcción de nuevas viviendas «había que eliminar todo lo que daba noción de encierro», por ello se remplazó la cerca perimetral, construida con un paredón de concreto, por una «más estética de barras de manera, que se pudiera ver desde adentro y hacia fuera, y viceversa; que se notara que allí existía el límite de una propiedad, pero que se supiera que era muy hermosa y resultara agradable mirarla».
Rememora Pérez Ávila que después iniciaron los cursos Aprendiendo a vivir con el VIH, y «comenzamos a adiestrar a los pacientes en el sanatorio y en el municipio. Les enseñamos qué era el VIH, las etapas de la enfermedad, la importancia del preservativo en sus relaciones, y así empezó una modalidad distinta, en la cual no era necesario el internamiento en el sanatorio».
En 1994 se estableció definitivamente el régimen ambulatorio, aunque «el 80 por ciento de las personas no quisieron dejar el lugar. Si hubiera sido tan malo, se hubieran ido enseguida.
«La asistencia en el sanatorio fue muy humana y se respetaron todos los derechos de los pacientes. Ellos podían ver al Director, siempre después de las cuatro de la tarde y hasta largas horas de la noche. Además, el médico al igual que el enfermero siempre fueron las personas más humanas y cercanas al enfermo», argumenta.
Los profesionales de la Salud que iniciaron la tarea de frenar la epidemia en Cuba asumieron una riesgosa misión, pues hoy se sabe cómo se propaga el sida, se conoce de los casos seropositivos que no presentan síntomas, pero en aquellos años no se tenía la seguridad del fenómeno. De allí que avanzar en el conocimiento del VIH/sida fue uno de los factores que favorecieron la mejora del funcionamiento del sanatorio y del tratamiento de la enfermedad en el sistema de salud público nacional.
«Desde que surgió el síndrome de inmunodeficiencia adquirida en los años 80 ha estado acompañado por el síndrome del miedo, el estigma, la discriminación, y en muchos países, la marginalización. En Cuba, siempre se trató el tema con mucho respeto (…) no obstante, ha existido discriminación, fundamentalmente por ignorancia, la cual no está relacionada con el nivel cultural de las personas, sino con el desconocimiento y el miedo que casi siempre acompañan al sida», explica el experto.
«El sanatorio educó y educa, —actualmente existen dos más de su tipo en el país, en Holguín y en Sancti Spíritus—, e hizo conciencia sobre la infección porque allí se agruparon los pacientes, se crearon los Grupos de Prevención del sida, y se pudo identificar un gran número de personas y sus contactos de manera voluntaria».
Ante la interrogante de por qué Cuba tiene tan alentadores registros, el profesor e investigador reconoce que es «porque nosotros somos los que más pruebas de VIH hacemos en el mundo, y porque actuamos en el momento que debimos actuar frente aquella oleada de personas que venían de África y de otros países».
Jorge Pérez, quien a sus 71 años continúa, incansable, al servicio de la Salud Pública cubana, habla con orgullo de los logros de la Medicina en la lucha contra el sida. Dan fe de ello hechos como la eliminación de la transmisión materna infantil o que nuestro país posea una de las tasas de prevalencia más bajas del Caribe, segunda región en intensidad en la transmisión. Los esfuerzos, la dedicación y el compromiso de tantos años han dado sus frutos, es por eso que hoy Cuba registra una de las 12 tasas de infección más bajas del mundo.